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高煜棋 三湘都市报·网站 2026-06-23 17:03:15
三湘都市报·新湖南客户端6月23日讯（全媒体记者 高煜棋 通讯员 杨海燕 徐丽 姚家琦）“真的非常感谢医生护士，是你们没有放弃，才把孩子从昏迷中拉了回来。”6月22日，湖南省儿童医院传来暖心消息，2岁6个月的康康（化名）顺利康复出院。经历182天生死考验，这名曾一度睁眼昏迷、无法进食的重症抗NMDAR脑炎患儿，重新学会行走、交流，甚至能流利背诵古诗。
救治过程中，湖南省儿童医院疑难罕见病诊治中心创新采用儿童鞘内注射甲氨蝶呤治疗方案，为国内低龄难治性抗NMDAR脑炎患儿救治提供了新的探索路径。
2岁娃睁眼昏迷，紧急转入ICU
2025年12月22日，康康因持续高热、抽搐、意识障碍及异常精神行为入住湖南省儿童医院。
检查显示，孩子患上了重症抗NMDAR受体脑炎。这是一种由免疫系统异常攻击中枢神经系统引发的疾病，可出现反复抽搐、意识障碍、躁动、自主神经功能紊乱等严重表现。
病情迅速进展，孩子被紧急转入ICU。治疗团队先后给予大剂量甲泼尼龙、丙种球蛋白、利妥昔单抗、托珠单抗等药物治疗，并实施血浆置换。但经过数月治疗，孩子恢复仍不理想。
2026年4月，康康依旧处于睁眼昏迷状态，不能自主进食，并伴有反复不自主运动和睡眠障碍。
“我查了很多资料，看到的都是不理想的结果。”父亲杨先生回忆道，“那段时间，全家人都陷入焦虑。”
寻找突破，创新方案打开生命通道
“每一个生命都值得全力以赴。”湖南省儿童医院副院长吴丽文带领疑难罕见病诊疗团队，对患儿病情进行反复评估和讨论。
团队发现，常规治疗难以取得理想效果，需要寻找新的治疗突破。最终，专家团队决定尝试鞘内注射甲氨蝶呤方案。该疗法通过直接作用于脑脊液，绕过血脑屏障，减少中枢神经系统内异常免疫反应，为难治性自身免疫性脑炎治疗提供新的思路。此前，国内仅有大龄患儿相关个案报道，在低龄重症抗NMDAR脑炎患儿中的应用尚无成熟经验。
4月8日，在充分评估并取得家属同意后，康康接受首次治疗。转机随后出现。一周后，孩子开始自主进食。随着治疗推进，康康一点点恢复——从能够吃饭，到独立行走；从无法交流，到能够理解指令、背诵古诗。
昏迷182天后苏醒，坚强宝宝康复出院
6月中旬，康康各项功能逐渐恢复至发病前水平。
6月22日，这个曾经被疾病困住的小生命终于康复出院。
182天里，医护人员与患儿家庭一起等待、坚持，也共同见证生命重新苏醒。
此次国内首例低龄重症抗NMDAR脑炎患儿鞘内甲氨蝶呤治疗成功，为儿童自身免疫性脑炎精准治疗提供了新的临床探索。
“罕见病诊疗仍有很多未知，但医生要始终和患者站在一起。”吴丽文表示，湖南省儿童医院疑难罕见病诊治中心将持续探索儿童疑难疾病诊疗新路径，用技术创新守护更多患儿生命。
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来源：三湘都市报·网站
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