三点更新：蔡磊，就是大闹天宫的“齐天大圣”

张英新湖南客户端 2026-06-22 19:15:06

文案、出镜、后期：张英

大圣大闹天宫，打的是玉帝；蔡磊“大闹天宫”，打的是天意。

六年多以前还是京东的副总裁，六年多以后，全身上下只有眼球能动。他像齐天大圣突然被压在了五行山下——渐冻症确诊后，身体以肉眼可见的速度坍塌。

五百年的囚禁，大圣动弹不得；六年多的渐冻，蔡磊肉身成牢。

这可能是最残酷的“紧箍咒”：手臂抬不起来，腿脚动不了，连说话吞咽都是奢望。

然而就在6月21日，蔡磊发布了一支名为“倒计时”的视频演讲。已进入疾病终末期的他，靠眼控仪创作了这篇讲稿，用AI技术复原自己的声音，以最特殊的方式，向折磨全球五十多万家庭的渐冻症发出硬核宣战。没错，这不是他的倒计时，而是渐冻症的“倒计时”。

他为什么有底气开始这样一个倒计时？

因为当渐冻症逐渐冻结他的身体，蔡磊从一名患者转身成为罕见病科研的核心推动者：他牵头建立了“渐愈互助之家”。该平台已链接超过1.8万名患者，构建了具统计学意义的患者队列，为药物研发提供了宝贵的数据和临床试验基础。牵头建立了中国首个渐冻症病理科研样本库，携手华大集团、中国科学院超算中心在基因病因研究上取得多项突破；搭建起全球最大的渐冻症患者科研数据平台，利用”AI科研大脑“将研发效率提升数十倍；截至目前已推进近300条药物研发管线，其中超过30个项目进入临床试验阶段，部分基因型患者用药后效果显著，有人从接近瘫痪恢复到能站立，有人能举起15斤哑铃。

病魔是那座五行山，蔡磊和孙悟空一样，不会因为被压在山下就认命。但如果仅仅把他定义为“个人英雄主义”，那就小看了其格局。

2024年，就在蔡磊团队宣布促成 10 条药物管线进入临床阶段时，命运的玩笑也随之而来。研发出来的药物适用于临床试验的患者，却对蔡磊无效—— 他属于散发型渐冻症患者，病因复杂，目前尚无针对性疗法。当医生告知这一结果时，蔡磊用眼控仪敲出：“至少救了别人，大有成就。”哪怕药物对自己没有疗效，他也始终在坚守。所以与其说是个人英雄主义，不如说是更广博的济世情怀——战斗目标从来不是个人脱困，而是普度众生。

蔡磊在演讲中对儿子说，以后“如果有人问起爸爸去了哪里，请告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。”大闹天宫，不是一场野性的反抗和搏击，而是一个证明人类意志可以对抗宿命的符号、一种超越世俗的力量与情怀。

蔡磊，就是那个大闹天宫的齐天大圣。

作者：张英

责编：黄亚苹

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来源：新湖南客户端

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