世界炎症性肠病日｜初三少年与克罗恩病共舞：病床刷题、操场奔跑，青春从未褪色

2026-05-19 15:10:34

大众卫生报·新湖南客户端5月19日讯（记者王璐通讯员刘钞）5月19日是世界炎症性肠病日，在湖南省儿童医院消化营养科，来自邵阳的初三男孩东东（化名）前来复查。阳光腼腆、眼神澄澈，这个即将迎战中考的少年，已与克罗恩病并肩作战四年。从确诊时的反复腹泻、体重停滞，到如今体考接近满分、成绩稳居前列，东东用自律与乐观，打破了炎症性肠病对青春的“束缚”。

湖南省儿童医院消化营养科副主任医师张文婷在床旁为东东检查

四年前，年仅11岁的东东因反复腹泻、肛周脓肿迁延不愈，被确诊为克罗恩病——一种病因未明的慢性肠道炎症性疾病。从此，规律服药、定期复查，成了他成长路上的“必修课”，每隔半年或一年，他都要接受一次胃肠镜检查。

“最难熬的是喝泻药，每次都要喝很多，特别难受。”被问及治疗中最辛苦的事，东东语气平静，没有丝毫抱怨。但当话题转向体育考试时，他的眼睛瞬间亮了起来，嘴角扬起藏不住的笑意：“体考考了58分，满分60分！”为了这份成绩，他付出了比同龄人更多的努力，下课铃一响，操场总能看到他奔跑、跳跃的身影，这份自律，让他在疾病的困扰下，依然拥有了良好的体魄。

在东东眼里，自己和班上同学没有太大不同：一样为了中考奋力拼搏，一样喜欢玩游戏、追剧、看书；不一样的，只是需要定期注射生物制剂，不能吃辣条等小吃，还要花更多时间锻炼身体。“我一般选周六周日来医院输液，输完就回家，对学习没什么太大影响。”简单的一句话，背后是少年与疾病和平共处的从容。

东东的从容，离不开父母的默默守护。回忆起初诊时的情景，东东爸爸仍难掩感慨，起初他满心愤恨、不知所措，最终选择坦然接受，用乐观的态度陪伴孩子对抗疾病。“一定要正确认识疾病，别被网络信息误导，信任医生、配合治疗，比什么都重要。”他呼吁，社会能减少对罕见病的焦虑传播，给予这些孩子和家庭更多理解与支持。

“希望全世界的人都不生我这种病。”东东的愿望简单而纯粹，他还想对其他患病的小伙伴说一句：“祝你们早日康复。”没有豪言壮语，却藏着少年最朴素的善意。病床边，他不忘刷题备考；操场上，他奋力奔跑逐梦；考场上，他拼尽全力前行，用行动证明，炎症性肠病只能挡住几口零食，挡不住青春向上的力量。

湖南省儿童医院消化营养科副主任医师张文婷介绍，炎症性肠病（IBD）包括克罗恩病、溃疡性结肠炎等，与遗传、环境、肠道菌群等多种因素相关，儿童患者常表现为腹痛、腹泻、营养不良等。目前，该院收治的儿童IBD患者占全省95%以上，长期随访患儿达300多例。

据悉，该院在省内率先建立儿童IBD多学科诊疗模式，整合营养、影像、病理等多学科资源，通过精准靶向治疗、个性化营养支持等全程管理，助力更多像东东一样的孩子，回归正常的学习和生活。东东的故事，也成为炎症性肠病可防可控的最好见证。

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