患红斑狼疮女孩擅自停药，一场感冒让她进了ICU

高煜棋三湘都市报·网站 2026-05-11 22:34:16

三湘都市报·新湖南客户端5月11日讯（文/视频全媒体记者高煜棋通讯员苏小琴吴天慧乔木）来自衡阳的9岁女孩婷婷（化名），本以为自己的系统性红斑狼疮已经治愈，便悄悄停了药。谁知一场看似普通的感冒，竟让她住进了重症监护室。

“世界狼疮日”期间，湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科医生5月11日提醒，儿童系统性红斑狼疮为慢性终身可控疾病，病情缓解不等于彻底痊愈，严禁擅自停药减药，注意规范治疗、做好日常防护，才能守护患儿生命健康。

婷婷三年前确诊系统性红斑狼疮。患病以来，她一直阳光乐观，坚持按时服药、定期复查，病情长期保持平稳。今年春节，因外出走亲访友觉得服药不便，误以为疾病已经痊愈，便私自停用了长期维持治疗药物。

停药约一周后，婷婷虽恢复服药，但面部特征性的蝶形红斑反复出现，此时家长没有重视，也未及时就诊。十余天前，一场普通感冒成为导火索，病情急转直下——孩子出现咳嗽、水肿、血尿，继而呼吸困难、突发抽搐，迅速引起狼疮活化并发肾炎、脑炎、呼吸衰竭，生命垂危。

家人将婷婷紧急送入重症监护室进行抢救，历经多学科全力救治，终于转危为安，平稳转出ICU，转入肾脏风湿免疫科后续治疗。劫后余生的婷婷及家长深深懊悔，“以后一定严格遵从医嘱用药，绝不随意停药，听医生的做好防晒防护、戴好口罩远离感染，加强慢病自我管理。”

据该院肾脏风湿免疫科吴天慧副教授介绍，系统性红斑狼疮是复杂慢性自身免疫性疾病，目前无法根治，但依靠规范治疗可控制病情，且有望长期缓解。但儿童狼疮相较成人起病更急、累及脏器更快，极易损伤肾脏、颅脑、心肺等关键器官。临床缓解是疾病活动度控制，并非疾病痊愈；擅自停药会导致免疫紊乱反弹，容易诱发狼疮危象，造成肾脏、神经系统等不可逆损伤，甚至危及生命。感染、暴晒、劳累，都是儿童狼疮复发高危诱因。

医生提醒：家长应注意以下四点

1.警惕儿童狼疮信号：面部蝶形红斑、反复发热、关节痛、泡沫尿/血尿、水肿、乏力、光过敏，及时就诊儿童风湿免疫专科。

2.严守用药红线：全程遵医嘱服药、定期复查，药量增减、停药必须由专科医生全面评估，家长全程监督，绝不可自行停药。

3.做好长期防护：严格做好防晒、预防细菌病毒等各种感染、避免劳累、熬夜，减少病情诱发因素。

4.正视慢病管理：儿童系统性红斑狼疮通过规范长期治疗，完全可以正常生长、上学、生活，平稳终身。

作者：高煜棋

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来源：三湘都市报·网站

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