让“星星的孩子”不再孤独——湖南全方位推进孤独症儿童关爱促进行动

黄伊婷   新湖南客户端   2026-04-03 17:46:26

新湖南客户端记者 黄伊婷

2026年4月2日是第十九个世界孤独症日。今年宣传主题是“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”。

孤独症又称自闭症,这些孩子仿佛来自遥远的星球,习惯沉浸在自己的世界里,与世界保持着独特的距离,因此被温柔地称为“星星的孩子”。

湖南省委、省政府始终牵挂着这群特殊的孩子。2025年2月5日,省残联、省民政厅等九部门联合印发《湖南省孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2025—2028年)》,将孤独症关爱纳入“残疾人友好型省份建设”大局。一年多来,从早期筛查到提标扩面,从医康教融合到社会共融,一项项温热的政策、一组组翔实的数据,记录着湖南为守护“星星的孩子”全生命周期所付出的不懈努力。

精准筛查、提标扩面,筑牢早期干预“第一道防线”

孤独症儿童的康复,关键在早发现、早干预。

为了不让任何一个孩子错过最佳干预期,2025年,省卫生健康委印发《湖南省0—6岁儿童孤独症筛查干预服务工作方案(2025—2030年)》《湖南省0—6岁儿童孤独症筛查干预服务技术规范(试行)》,规范开展0—6岁儿童孤独症筛查与干预服务项目,以项目带动服务落实。

与此同时,全省依托妇幼健康信息系统,创新开发筛查干预服务模块,实现了从初筛、复筛到诊断、干预的全流程信息化闭环管理。

在省级政策的引领下,各市州同步发力,规范诊断技术。邵阳市残联联合市卫健委对全市孤独症诊断医疗机构的诊断意见表述进行统一规范。娄底市中心医院则与郑州大学第五附属医院牵手,合作共建集“筛查、诊断、干预、康复、教育、科研”为一体的儿童孤独症区域医疗中心。

数据显示,2025年全省累计完成0至6岁儿童孤独症初筛211万余人,复筛率达85.84%,干预率达84.53%。

发现得早,更要救助得好。面对孤独症家庭最关切的经济重负,今年1月,省政府常务会议审议通过《湖南省残疾儿童康复救助制度实施办法》,打出一套“真金白银”的政策组合拳:

孤独症儿童救助标准由每人每年1.5万元提高至1.8万元,救助年龄也由0—6岁扩大至0—12岁,省财政每年新增投入约1亿元。这一硬核举措直接惠及全省近3万名残疾儿童,化作了特需家庭最坚实的后盾。

打破壁垒、医康教融,蹚出融合教育“新路径”

对于孤独症儿童而言,教育不仅是知识的启蒙,更是他们打破封闭自我、建立与世界连接的桥梁。如何打破特殊教育的“孤岛”,让孤独症儿童更好地融入社会?湖南给出的答案是:深化“医康教”深度融合。

过去,“送教上门”是保障适龄重度残疾儿童少年受教育权的重要方式,但要让孤独症儿童真正融入社会,唯有推动他们走进校园、融入群体。

为此,湖南大力推动“降比提质”专项行动。2025年,省、市、县(区)特殊教育资源中心教师深入长沙市普通学校,对长沙2209所学校的164万余名学生进行摸排筛查,通过新建特殊教育学校、增设特教班等措施,全省残疾儿童“送教上门”的比例从年初的17.3%大幅降至9.1%,更多的孩子走出了家门,走进了校门。此外,义务教育阶段符合条件的孤独症学生生均公用经费补助标准也从每年6000元提升至7000元,长沙市特殊教育学校生均公用经费达8000元。

在政策的暖阳下,无数个“向阳而生”的生命奇迹正在发生。

18岁的孤独症少女何依格就是其中的代表。2岁确诊的她,在家人与康复机构的接力陪伴下,不仅解锁了轮滑、游泳等技能,更在钢琴与绘画上展露了惊人的天赋,多次在省市艺术比赛中摘得一等奖。在2025年湖南省孤独症儿童关爱促进行动启动仪式现场,她用灵动的琴声和苍劲的书法惊艳全场,成为融合教育最生动的代言人。

为了给更多像何依格这样的孩子铺就成才之路,全省加速构建多元化的教育格局:株洲市建成了全省首所专门面向孤独症儿童的公办特教学校——启星知行学校;长沙市特教学校望城校区正改建为“十五年一贯制孤独症学校”,并创新开设了咖啡制作等适配性职业课程。一系列尝试,旨在为孤独症人士迈向成年、走向社会搭建坚固的桥梁。

动态建档、信托赋能,织密兜底保障“暖心网”

对孤独症儿童的关爱,不仅要聚焦孩子本身,更要托举起背后的家庭。

“等我们老了,孩子怎么办?”这是无数孤独症家庭最揪心的痛点。为破解这一难题,湖南省民政厅对全省2463名困境孤独症儿童建立了“一户一档”动态管理台账,实施精准帮扶。

湖南心智障碍者未来托付特需信托签约​现场。

针对大龄孤独症人士照护难题,湖南推动全省首批3名孤独症人士等特殊需要信托合同的正式签约,为心智障碍者等特需人群解决长期照护与财产管理难题探索有效路径。

湖南美术馆展出的部分“星星的孩子”创作的画作。​

社会的善意也在不断汇聚。长沙、岳阳、邵阳等地推进“爱心妈妈+暖心姐姐”与孤独症儿童实行“一对一”“多对一”结对帮扶,用陪伴温暖“孤岛”;长沙市联合省文联、湖南省美术馆举办“鲸歌不孤单”孤独症儿童主题音乐会,策划孤独症儿童画作展;湘潭市组织600余名孤独症患者和家长进行公益连跑,组织95名孤独症学生开展了“我的韶山行”专场红色研学活动。

一系列丰富多彩的活动,不仅帮助展示出“星星的孩子”斑斓的内心世界,更在全社会营造出理解、接纳、包容孤独症群体的浓厚氛围。

民之所盼,政之所向。为进一步巩固和扩大孤独症儿童关爱促进行动成果,省残联相关负责人表示,湖南将通过省重点民生实事项目推进孤独症儿童关爱促进工作走深走实。在专业服务上,计划依托省残疾人康复研究中心成立“医康教育融合指导中心”和“康复服务质量评估指导中心”。同时,积极协同多部门,全力推动孤独症诊断和康复治疗纳入居民基本医疗保险报销范围。

责编:黄伊婷

一审:黄伊婷

二审:蒋茜

三审:周韬

来源:新湖南客户端

版权作品,未经授权严禁转载。湖湘情怀,党媒立场,登录华声在线官网www.voc.com.cn或“新湖南”客户端,领先一步获取权威资讯。转载须注明来源、原标题、著作者名,不得变更核心内容。

我要问