人民教育微信号 2026-04-02 10:51:39
在这个世界上
有这样一群孩子
他们的世界没有喧嚣
却装得下一整片星空
他们不擅长用语言表达
却将真心藏在沉默的深处
他们是“星星的孩子”
用与我们不同的方式
认真地爱着这个世界
今天是2026年4月2日
第19个世界孤独症日
愿每一颗星星
都能被温柔看见
让我们一起了解他们的世界——
什么是孤独症?
孤独症又称孤独症谱系障碍,是一类神经发育障碍性疾病,通常起病于婴幼儿时期,以社会交流及交往障碍、重复刻板行为及兴趣狭窄为主要特征,症状可能一直持续到成年期。其中,约2/3的患儿出生后逐渐起病,约1/3的患儿在经历1~2年的正常发育后退行性起病。
4月2日是世界孤独症日(又称世界提高孤独症意识日)。设立于2007年12月,由联合国大会通过决议正式确立,自2008年实行。孤独症日的设立,旨在提高公众认知,增进社会对孤独症的理解,消除误解与偏见;同时倡导包容与支持,推动构建对孤独症群体更友好、平等的社会环境;通过各种类型的宣传活动,唤起公众关注,传递“不同,但平等”的理念。2026年4月2日是第19个“世界提高孤独症意识日”。今年的宣传主题是:提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务。
孤独症的主要表现
社会交往障碍
孤独症患者在社会交往方面存在质的缺陷,他们不同程度地缺乏与人交往的兴趣,也缺乏正常的交往方式和技巧。
典型的表现为:回避目光、对呼唤缺少反应、缺乏与人交往的兴趣、难以理解他人情绪和想法、不懂得社交规则、不能够根据社交场景和线索调整自己的社交行为、难以建立友谊。
患儿具体表现随年龄和疾病严重程度的不同而有所不同,其中以与同龄人的交往障碍最为突出。
交流障碍
孤独症患儿在儿童期言语交流和非言语交流方面,均存在障碍,其中以言语交流障碍最为突出,通常这也是患儿就诊的最主要原因。
非言语交流障碍主要表现为交流的表情、动作、姿势很少。
语言交流障碍主要表现为语言理解能力受损,语言发育迟缓,语言形式及内容异常,语调、语速异常,言语运用能力受损。
兴趣狭窄和刻板重复的行为方式
孤独症患儿兴趣范围比较狭窄,行为常常刻板重复,倾向于使用僵化刻板、墨守成规的方式去应付日常生活。
关于孤独症的误区
孩子是性格内向,不愿意社交而已
孤独症儿童常被误解为性格内向或不喜欢社交。实际上,他们不是不想与人交流,而是由于神经系统的异常,他们难以理解和应对社交情境,进而面临严重的社交障碍。他们可能在解读面部表情、理解情绪或分享情感上存在异常,导致社交障碍。
孩子得病,是因为父母关爱太少
孤独症是一种不可治愈的永久性神经发育障碍,与父母的关爱程度无关。尽管目前孤独症的发病机制尚不完全清楚,但已有研究表明,它是多种因素共同作用的结果,包括遗传、环境因素和神经生物学因素等。
只有儿童才会得孤独症,孩子长大就好了
很多人认为孤独症只影响儿童,疾病会随着年龄的增长自然好转,其实不然。虽然部分孤独症儿童在成年后会拥有一定的沟通能力,但这并不意味着他们完全摆脱了疾病的影响。很多成年孤独症患者仍面临着严重的社交和沟通障碍,他们需要持续接受家人、社会的支持和帮助。
识别孤独症的早期征兆
如果孩子符合以下“五不”中的多项表现,家长需要提高警惕,尽快带孩子到医院进行筛查,明确诊断并制订干预计划。
不/少看
目光接触异常。婴儿期即表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少。例如,孩子在出生6个月后仍不注视人脸或对逗笑无反应;1岁时无法跟随他人视线看向物体。
不/少应
幼儿对父母的呼唤声没有反应,对叫名反应不敏感,这通常是家长较早发现的孤独症表现之一。共同注意是幼儿早期社会认知发展中的一种协调性注意能力,是指个体借助手指指向、眼神等与他人共同关注二者之外的某一物体或者事件的能力。对孤独症患儿的前瞻性研究发现,他们在14~15月龄即表现出与共同注意相关的沟通水平下降。
不/少指
缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。孤独症患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的地指向、手势比画等。
不/少语
多数孤独症患儿存在语言发育延迟现象,对于语言发育延迟的孩子,家长有必要考虑其有无孤独症的可能。
不当
不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。孤独症患儿从12月龄起,可能会出现对于物品的不恰当使用,包括旋转、排列,以及对物品的持续视觉探索。比如,将小汽车排成一排,旋转物品并持续注视等。言语不当也应该引起注意,表现为有正常语言,但出现了言语倒退,说出令人难以听懂、重复、无意义的语言。
一旦确诊要尽早干预
孤独症的核心问题是社交沟通障碍,而不是单纯的语言发育迟缓。早发现、早诊断、早干预,可显著改善孤独症患儿的症状和预后。孤独症患儿的最佳治疗期为6岁以前。确诊患儿应立即干预,可疑患儿应及时干预,拖延治疗可能影响长期发展。孤独症的主要治疗途径为康复训练,一般需要持续数年甚至更长时间。
行为干预可有效改善患儿的社交沟通互动问题,减少问题行为。处于不同阶段的患儿需要调整干预的目标和方式。同时,必须保证每天有足够有效的干预时间,每周干预时间应在20小时以上。
在干预过程中,家庭成员和主要照顾者要积极参与进来。家长日常的泛化训练能显著提升对患儿的干预效果。家长可以通过学习相关知识,根据孩子的兴趣、能力和个性设计训练内容,采取快乐、适度和巧妙的方式,在日常生活中随时随地开展家庭干预训练,达到“生活就是干预,干预就是生活”的状态。
如何帮助“星星的孩子”
科学、系统的早期干预,能显著改善孩子的社交能力与生活质量。
·行为疗法:如应用行为分析(ABA),通过正向强化帮助孩子学习社交、语言和生活技能;
·社交技能训练:引导孩子理解他人情绪,学习解决冲突;
·语言与职业治疗:通过游戏、绘画等方式提升沟通能力和生活自理能力;
·多学科协作:医生、心理师、特教老师共同制定个性化干预方案;
·音乐治疗:作为一种非侵入性、多感官的干预方式,音乐能有效促进社交、沟通与情绪调节。
我们每个人都应该成为桥梁
面对孤独症患者,我们每个人都可以成为他们与世界之间的桥梁。
·给予理解与尊重——他们不是“不听话”,只是用不同的方式感知世界;
·多一些耐心——给他们足够的时间去表达、适应;
·鼓励他们表达——无论是绘画、音乐还是其他方式,都是他们与世界的对话窗口;
·家庭成为温暖的港湾——学习科学的干预方法,营造稳定支持的成长环境;
·社会营造包容的氛围——消除偏见,推动教育公平,创造更多就业机会。
关注“星星的孩子”
不应止于一天的善意
更应成为全社会共同担当的责任
理解是起点
行动是答案
让我们一起
为他们铺就一条通往世界的路
让星星的孩子不再孤单
责编:周倜
一审:周倜
二审:段涵敏
三审:杨又华
来源:人民教育微信号
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