向氧而生2026长沙罕见病大会圆满落幕 40.7万次云端共赴“呼吸之约”

新湖南客户端 2026-03-31 15:14:53

新湖南客户端3月31日讯（通讯员凌莎）3月28日，春雨连绵的长沙迎来一场特殊的相聚——“向氧而生”罕见病及重症呼吸疾病病友会圆满落幕。这场集医学研讨、病友互助、人文关怀于一体的大会，不仅震撼了线下会场，更吸引了高达40.7万次的在线观看，让罕见病群体的声音被更多人听见，也勾勒出中国罕见病诊疗体系完善的生动图景。

本次会议聚焦罕见病及重症呼吸疾病“诊断难、并发症险、管理断层”的核心痛点，汇聚国内呼吸及多学科领域11位顶尖专家，展开全方位、深层次的学术研讨，为患者搭建起跨越生死的“生命防线”。

在医学研讨环节，专家们围绕气胸干预、靶向治疗、终末期救治及多学科管理等关键领域，分享前沿成果与实操方案。湖南省人民医院张志功主任、蒋永亮教授及日照市中医医院张华主任，分别从胸腔镜微创干预、经皮肺大泡减容介入、APC技术应用等角度，为气胸这一高危并发症提供创伤极小的诊疗路径；北京协和医院徐凯峰教授、华中科技大学同济医院谢敏教授，聚焦LAM疾病的靶向治疗策略、全生命周期管理及科研突破，为患者带来长期生存的希望；无锡市人民医院刘峰教授、烟台大学宋益哲教授，则分别解读肺移植评估管理与间充质干细胞在肺病治疗中的研究进展，为终末期患者点亮治愈曙光。

此外，多学科团队的加持让疾病管理更具全面性。湖南省人民医院陈灵教授、范文娟教授，中信湘雅生殖与遗传专科医院杨晓祎医生，北京体育大学杨玉冰教授及湘雅二医院郑仕林医生，分别从妇科内分泌管理、心血管健康、遗传筛查、科学锻炼、呼吸功能训练等维度，为患者提供全周期健康指导。

令人动容的是，受限于公益经费，会议仅能为这些顶级医学泰斗提供高铁二等座报销，但简朴的条件丝毫未阻挡医者的脚步：张华、宋益哲教授几经转车赶赴会场，谢敏教授凌晨落地后未及用餐便投入交流，徐凯峰、刘峰教授更是在短暂停留后即刻奔赴其他工作岗位，用行动诠释“绝不让病友失望”的医者大爱。

对于参会病友而言，这场相聚更是一场透支生命的跋涉。刚出院的患者新怡（化名）带着持续运转的制氧机到场，只为聆听专家指导；一位极重度慢阻肺患者摆摊攒钱，全额自费承担路费与报名费；大会发起人罐罐更是在赴会途中突发胸痛、呼吸困难，被120紧急送医排查急性心梗，所幸有惊无险。每一张抵达现场的车票，都是病友们对生命尊严的执着坚守。

温馨的会场布置，让这场严肃的学术大会充满暖意——粉色系装饰甚至让隔壁婚礼的宾客误闯，成为一段温暖的小插曲。这背后，是志愿者与工作人员的默默付出：王烨、贺杰等志愿者全力以赴，摄影师老李带伤坚守拍摄，李娜老师携学生全程协助，张志功教授在授课之余兼顾会务协调，每个人都用行动为病友们筑牢“温暖后盾”。

此次长沙罕见病大会，不仅是一场学术交流的盛会，更是一次罕见病群体声音的集中传递。40.7万次的云端观看，让更多人关注到这一特殊群体的困境与坚守。随着医学技术的进步与社会关注度的提升，罕见病诊疗的“生命保障网”正逐步成型。愿未来，每一位罕见病患者的每一次用力呼吸，都能充满力量与尊严，让“向氧而生”的信念，照亮每一段与疾病抗争的旅程。

责编：肖晴岚

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来源：新湖南客户端

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