在Livehouse，让更多“罕见”被 “听见”与“看见”

周倜，童迪湖南日报·新湖南客户端 2026-01-18 15:48:21

湖南日报1月18日讯（文字/视频/图片湖南日报全媒体记者周倜童迪通讯员洪雷董雷周科宏肖率瑶）1月17日晚，长沙梅溪湖国际文化艺术中心Vox Livehouse内声浪涌动，“无罕之路”公益音乐会在此温情上演。

“无罕之路”公益项目于2020年启动，由中南大学生殖与干细胞工程研究所教授、中信湘雅生殖与遗传专科医院终身荣誉院长、首席科学家卢光琇教授的发起和推动，中信湘雅公益基金会联合湖南省蔻德罕见病关爱中心共同执行。旨在为家庭经济条件存在困难且有生育需求的罕见病家庭提供PGT(胚胎植入前检测)技术支持，选择健康胚胎植入母亲体内，从根源上杜绝罕见病在家族中发生。

“今年，尝试用‘跨界’与‘破圈’的思维，构建了‘体育+音乐+公益’的全新场景。”活动发起人之一、公益音乐人、中信湘雅公益基金会理事朱恒锐介绍，本届活动首创“线上公益纪录片+线下公益音乐会”的双驱模式。在音乐会前，项目组历时数月，跟拍了四个罕见病家庭，记录了他们的坚韧、爱与渴望。

当晚，在场观众跟随镜头，看到了4岁的杜氏肌营养不良患儿嘉嘉，在全家人的支持下热爱运动；6岁的天使综合征患儿安安，在重症监护室护士妈妈的守护下努力生活；四年级的成骨不全症女孩汐瑶，在跌倒后依然渴望阳光；小胖威利综合征患儿姝欣，在妈妈绝不放弃的信念中成长……这些真实的故事，让“罕见病”从一个抽象概念，化为具体可感的生命历程与家庭叙事。

活动现场的音乐会环节更是令人动容。翁梓铭、付飞翔、野坡社区、撞克乐队等音乐人，与湘超长沙队、湘A军团爱心助威团等体育力量共同登上公益舞台，用音符与呐喊，凝聚力量与温度，呼吁能有更多人关注罕见病患者群体。

中信湘雅公益基金会理事长贺静表示，“无罕之路”公益项目将持续探索以音乐会、纪录片等更加丰富的形式，实现社会感知的传播裂变和专业话题的跨界破圈，为罕见病患者及其家属的生命注入希望、尊严与快乐，让更多人加入关爱罕见病群体的阵营，让“罕见”被更广泛、更深入地“听见”与“看见”。

本次活动由长沙市慈善总会、长沙电视台政法频道与中信湘雅公益基金会联合主办。

作者：周倜，童迪

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来源：湖南日报·新湖南客户端

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