体育+音乐+公益！长沙这场音乐会让罕见病家庭“圆梦”

高煜棋三湘都市报·网站 2026-01-18 13:49:56

三湘都市报·新湖南客户端1月18日讯（全媒体记者高煜棋通讯员洪雷董雷乔木）1月17日晚，梅溪湖文化艺术中心内，由长沙市慈善总会、中信湘雅公益基金会等单位联合主办的第二届“无罕之路”公益音乐会温情上演。

“今年是我们探索‘无罕之路’的第二年，我们尝试用‘跨界’与‘破圈’的思维，构建了‘体育+音乐+公益’的全新场景。”活动发起人之一、公益音乐人、中信湘雅公益基金会理事朱恒锐在采访中表示。

与2025年相比，本届活动首创“线上公益纪录片+线下公益音乐会”的双驱模式。在音乐会前，项目组历时数月，跟拍了四个罕见病家庭，记录了他们的坚韧、爱与渴望。

在纪录片的拍摄过程中，罕见病家庭无意间流露出的期待和愿景，被公益团队敏锐捕捉，并努力为他们带去惊喜。4岁的杜氏肌营养不良患儿嘉嘉热爱足球，基金会联动长沙市足协与湘超长沙队，策划了一场专属的“湘超圆梦之旅”，让球员的签名、赛场的拥抱成为鼓舞全家的力量。

1月17日的音乐会现场，成为青年歌手翁梓铭、付飞翔、野坡社区、撞克乐队等音乐人与湘超长沙队、湘A军团爱心助威团等体育力量共同的公益舞台。他们用音符与呐喊，将数月来记录的感动与故事，凝聚成一场充满力量与温度的视听盛宴。

“预防是最经济、最有效的健康策略。我们致力于从生命起点阻断遗传性疾病，将防线最大限度地前移。”中南大学生殖与干细胞工程研究所教授、中信湘雅生殖与遗传专科医院终身荣誉院长、首席科学家卢光琇表示。

“无罕之路”公益项目正是这一理念的行动延伸。2020年，在卢光琇的发起和推动下，中信湘雅公益基金会联合湖南省蔻德罕见病关爱中心发起“无罕之路”爱心助孕项目，为家庭经济条件存在困难且有生育需求的罕见病家庭提供PGT（胚胎植入前检测）技术支持，选择健康胚胎植入母亲体内，从根源上杜绝罕见病在家族中发生。

截至2025年12月，该项目已经完成了五期“无罕之路”爱心助孕项目申请，共有278个罕见病家庭成功申请，覆盖21个省份，132种遗传性罕见疾病。已为232名申请者支付爱心款，合计捐赠资金5947005.79元。其中，118个家庭已生育“无罕”宝宝。

作者：高煜棋

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