从病因到照护,为 “星星孩子” 助力

    2026-01-12 12:46:18

来自星星的孩子


在我们生活的世界里,有这样一群特殊的孩子,他们有时被称作“别人家的孩子”,有时又会被叫做“来自星星的孩子”,小何就属于这一类孩子,他们的病症被称为孤独症,也叫自闭症。


孤独症儿童


小何的就诊经历


一天,小何跟随着父母来到门诊,他一只手紧紧攥着自己的玩具小汽车,另一只手被母亲紧握着,像是生怕他跑掉一样。母亲自述小何一直以来发育都比同龄人要晚,3岁左右的时候发现他除了眼睛常常空洞无神外,日常的行为也越来越不对劲。有时他上蹿下跳,东跑西跑,根本无法停下来,也没有一点安全意识。除了行为上,他说话也比其他小孩子要晚一些。


当时来医院,就被诊断为“孤独症”,随即进行了相应的治疗,一年半之后他顺利上了幼儿园。这一次来是因为他在幼儿园和小朋友难以友好地相处且经常一个人跑掉,生气的时候会一个人躲起来,有好几次都是在老师的寻找下才出来,所以老师建议再次带他过来看。


望着父母无助的眼神,我们鼓励他们积极进行针对性的治疗,孩子会慢慢好起来的


认识孤独症


孤独症,又称自闭症或孤独性障碍,是一种广泛性发育障碍,通常在儿童早期出现,会持续影响患者一生。其核心症状主要体现在社交障碍、语言发育迟缓以及重复刻板行为这几个方面。


孤独症的发病原因


遗传因素


是孤独症主要的发病因素。众多遗传学研究均表明孤独症与遗传因素关系密切,2%-5%的孤独症患儿的亲属也患有孤独症。


环境因素


母孕期及围产期各种危险因素均可增加罹患孤独症风险。此外,母亲怀孕年龄大及母亲怀孕时父亲年龄大,比年轻母亲怀孕,孩子罹患孤独症的风险高。


影像学研究


孤独症患儿的大脑结构及功能存在异常,孤独症患儿大脑多个功能脑区体积减少及信号传导异常。


孤独症大脑影像


孤独症的临床表现


社交交往障碍


缺乏与他人进行眼神交流、面部表情和身体语言的互动。 难以理解他人的情感和意图,无法建立和维持正常的人际关系。 对社交活动不感兴趣,更喜欢独自玩耍或沉浸在自己的世界中。


沟通交流困难


语言发育迟缓或异常,可能存在语言理解障碍、表达障碍或完全无语言。 非语言交流能力也较弱,如手势、姿势的使用和理解有限。 可能重复他人的话语或广告词,缺乏自发的、有意义的语言交流。


行为模式刻板重复


对日常生活中的常规和仪式感有强烈的执着,难以接受改变。 可能出现刻板、重复的动作,如摇晃身体、拍手、旋转等。 对某些物品或活动有特别的兴趣,且这种兴趣异常专注和狭窄。


感官敏感


对声音、光线、触觉等感官刺激过度敏感或反应迟钝。 可能因为感官问题而出现焦虑、烦躁等情绪反应。


智能和认知障碍


近年来的资料显示,约不足50%的患儿存在智能不足的问题。


孤独症的治疗方法


目前孤独症的治疗,主要采用心理治疗和行为训练,包括:


应用行为分析疗法(ABA)


这是一种基于行为科学原理的治疗方法,通过对孩子的行为进行观察、分析和干预,强化积极行为,减少问题行为。例如,当孩子正确表达需求时给予奖励,逐渐提高其语言表达和社交能力。


结构化教学法(TEACCH)


强调为孩子创造结构化的学习和生活环境,通过视觉提示等方式帮助孩子理解和适应环境。如在教室中设置不同区域,用图片标识功能,让孩子清楚知道每个区域的用途。


语言训练


针对孤独症儿童语言发展迟缓的问题,由专业的语言治疗师进行一对一训练,包括发音、词汇理解与表达、语言沟通能力等方面的训练。如通过游戏的方式引导孩子说出物品名称,提高其语言表达能力。


社交技能训练


帮助孩子学习基本的社交技能,如眼神交流、轮流对话、分享玩具等。通常在小组环境中进行,让孩子在与同伴的互动中逐渐掌握社交技巧,提高社交能力。


孤独症治疗


孤独症患儿的照护方法


家长应带患儿到专业机构,由专业人员对患儿进行系统评估,在与家长充分沟通的基础上针对患儿制定个性化的训练方案,按照训练方案对患儿进行系统培训,并根据患儿反应逐步调整方案内容与进度。


重视与患儿沟通,孤独症患儿经常会采用一些不恰当的行为来得到自己想要的东西或引起别人的关注,家长需要更耐心、更细致的观察患儿行为,告知患儿对不同的问题应如何应对,并通过行为训练、视频示范以及随机教学等方式反复训练,加强儿童沟通能力及应对问题的能力。


在某一个时间对患儿某个不恰当的行为分步骤、反复训练,不断强化,当患儿已经熟练掌握这一行为时再对下一个不恰当行为进行训练。


适当回顾,对患儿进行下一个不恰当行为的训练过程中,要复习巩固已经改正的行为。


鼓励患儿多参加集体活动,自己做事情,为患儿创造条件和机会,对于患儿好的表现及时给予肯定,不好的行为给予强化训练,切忌急于求成。


孤独症的预后


孤独症患儿的预后差,仅17%-25%的患儿能独立生活,但交往和行为方面仍有缺陷。60%-70%的患儿不能独立生活,无独立社交能力,需终生照顾。孤独症不仅给患者及其父母带来了极大的痛苦,也给家庭和社会造成了巨大的精神和经济负担。


近年来,随着孤独症患病率的增加,我国政府对孤独症的重视程度及资金投入都有所提高,各大医疗机构也在引进国外的优质经验并结合我国的文化特点,加大对孤独症专业人员的培养力度,提高我国对孤独症的诊治水平,力求做到早期诊断、早期治疗,从而有效改善孤独症患儿的预后,希望在各方的共同努力下能够点亮来自星星的孩子。

孤独症儿童


供稿 | 中南大学湘雅二医院

编审 | 赵涛

二审 | 何冰

三审 | 李合锋


责编:张延惠

我要问