擅自减药致癫痫复发！医生提醒：儿童癫痫管理是“长跑”，规范随访不可少

2026-01-05 17:09:43

大众卫生报·新湖南客户端1月5日讯（记者王璐通讯员章彩）“以为孩子不发作就是好了，没想到擅自减药让病情反复，还好及时就医调整了方案。”近日，在湖南省第二人民医院儿童癫痫专科门诊，市民刘女士说起儿子明明的治疗经历，懊悔不已。记者从该院获悉，像明明这样因家长误解、擅自调整用药导致病情复发的案例不在少数。专家强调，儿童癫痫治疗并非“一药了之”，科学的长程管理是控制病情、保障孩子正常成长的关键。

一年前，明明被确诊为儿童癫痫，在湖南省第二人民医院儿科主任医师徐琳的指导下，通过规范用药，病情很快得到控制，一个月内发作明显减少，三个月更是实现零发作。看着孩子恢复正常生活，奶奶担心长期服药影响智力发育，便自行将每日两次的用药改为一次，有时还会忘记给药，近半年也未按医嘱带孩子复查。

令人担忧的是，擅自调整用药后不久，明明的癫痫发作次数逐渐增多，症状也愈发严重。焦急的刘女士再次带着孩子找到徐琳。详细了解病情并完善相关检查后，徐琳重新为明明制定了个性化治疗方案，同时反复强调儿童癫痫长程管理的重要性。

徐琳介绍，儿童癫痫是儿童时期常见的病因复杂的反复发作性神经系统疾病，不仅会影响孩子的生活、学习，还会给家庭带来沉重的精神与经济负担。而长程管理贯穿诊疗全过程，以患儿为中心，兼顾近远期疗效与预后，在控制发作的同时，最大程度减少不良反应，助力孩子获得最佳学习能力和生活质量。

在日常生活管理中，用药规范是核心。徐琳提醒，家长需监督孩子定时服药，避免漏服、减药或停药。同时要保障孩子生活环境安全，控制欠佳或调整药物期间避免独自游泳、盆浴、去高处等，频繁肌阵挛发作者可佩戴头盔防护；规律作息、避免熬夜，睡眠不足易诱发癫痫；饮食上远离含乙醇、咖啡因等兴奋性物质的食物，保持均衡营养，避免过饱或过饥；还要关注孩子情绪变化，帮助建立战胜疾病的信心。

若遇到癫痫发作，现场紧急处理需科学。家长应让孩子头偏向一侧、解开领口保持呼吸道通畅，记录发作时间和表现，切勿将物体塞入孩子口中，也不要用力掐人中或制止肢体抽搐。若发作持续超过5分钟，需立即送医急救，就诊时携带发作及用药记录，同时将相关情况告知学校老师以便及时处理。

对于青春期患儿，更需加强针对性管理。这一时期睡眠不足、心理压力大等诱发因素增多，且患儿自主性增强，可能因担心药物影响体形、生育等而拒绝服药。家长和医生要加强健康教育，提升孩子的疾病适应性和自我管理能力。

长期随访是长程管理的重要环节。徐琳表示，随访可了解孩子用药依从性，监测药物疗效和不良反应，医生会根据血药浓度、脑电图等检查结果调整用药剂量。初次用药后需关注皮疹、发热等反应，定期监测血常规、肝肾功能；发作控制满意者每3-6个月随访一次，难治性癫痫需增加随访次数。

在医护团队的指导下，刘女士设置了手机用药提醒，严格遵循新的用药方案，并按时带明明每三个月随访一次。目前，明明已连续8个月无癫痫发作，学习成绩稳定，还加入了学校足球队。“癫痫管理就像照顾特殊的花，要每天定时浇水、定期施肥，不能因为一时茂盛就停止照顾。”刘女士的感悟道出了长程管理的真谛。

徐琳强调，儿童癫痫全病程管理是医患携手的“长跑”，治疗依从性是建立在理解基础上的主动参与。患儿的康复需要家庭、医护团队和社会的共同支持，科学系统的管理能让大多数患儿像正常孩子一样学习成长，实现生命潜能。

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