芙蓉国评论 | 以余生为“火把”，让后来者不独行

湖南日报·新湖南客户端 2025-12-30 18:22:09

周泽中

12月30日，京东集团前副总裁蔡磊通过一段“失声”前录制的视频，再次向公众传递了他与渐冻症抗争的坚定声音。视频中，他还能够言语，面容尚未被疾病极度改变；而如今，他已完全依靠眼控仪与外界沟通。从知名企业家到渐冻症患者，再到推动该疾病科研进程的重要力量，蔡磊在过去六年中所付出的艰辛，旁人难以体察万一。

疾病逐步剥夺了他的行动与语言能力，却未能禁锢其意志与影响力。相反，蔡磊以“满负荷工作”的状态，拓宽了生命存在的维度。他将对渐冻症的抵抗，视为人生最后一场、也是最深刻的一次“创业”：发起“罕见病关爱计划”，牵头建立全球最大的患者科研数据平台，推动建设中国首个渐冻症脑脊髓病理与基因样本库……这些系统性的努力，将原本抽象而遥远的科学研究，转化为病友眼中有盼头的“时间线”。在他的推动下，药物研发效率得到数十倍提升，渐冻症治疗有望迎来转机。

对于渐冻症患者而言，最大的煎熬往往不是死亡，而是悬置于未知的等待。每一次科研进展带来好消息，又可能被身体的恶化拉扯回现实——希望与绝望的交替，让人何其心酸。蔡磊的出现，打破了这种孤立无援的等待。他让病友们看见，自己并非在黑暗中独自等待终结，而是站在一扇正被缓缓推开的希望之门前。

蔡磊所展现的，是一种在绝境中坚持创造、在无声中持续呐喊的精神。他的行动早已超越自救，成为一盏照耀罕见病抗争之路的灯。这份于深渊中向光而行、并将希望播撒给同路人的担当，值得永远铭记。

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来源：湖南日报·新湖南客户端

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