潇湘晨报 2025-12-01 07:24:05
11月29日下午,湘超足球联赛长沙队VS怀化队。身患杜氏肌营养不良的4岁小男孩嘉嘉,在长沙市足球协会和中信湘雅公益基金会、公益音乐人朱恒锐等多方的帮助下,实现了足球梦。
嘉嘉是一名杜氏肌营养不良症患者,这是一种目前尚无特效药的遗传性罕见病。4-7岁是这类患儿运动能力最好的“黄金平台期”,之后运动功能会逐渐退化,平均12岁左右将失去行走能力。尽管每天都需要服用激素并进行康复训练,但嘉嘉依然保持着乐观开朗的性格,尤其喜爱运动。
长沙市足球协会在得知嘉嘉的情况后,立即协调各方资源,为这个特殊的小球迷开通了绿色通道。“我们希望将足球的温度,传递给所有身患疾病但心怀梦想的孩子。”长沙市足协相关负责人表示。
28日,当长沙队队长周琛葳拿着全队签名的足球和球衣走向嘉嘉时,现场所有人的目光都聚焦在这对特殊的“队友”身上。“我可以抱抱你吗?”在得到嘉嘉的点头同意后,周琛葳给了孩子一个坚实而温柔的拥抱。随后的交流中,周琛葳始终单膝跪地,细心询问嘉嘉的近况,并与嘉嘉妈妈亲切交谈。
长沙市足协特别邀请嘉嘉一家人作为特邀嘉宾,观看11月29日的湘超足球联赛。当天的比赛以长沙队4:1战胜怀化队收尾,其间,每次长沙队球员进球,都特意来到嘉嘉所在的看台比心;“湘A军团”啦啦队也在现场齐声高喊“嘉嘉加油”,而嘉嘉则放声大喊着,为长沙队加油。
两天的互动中,嘉嘉妈妈获得了不少人的关心、帮助,嘉嘉的爸爸也在活动后,私下找到工作人员表达了感谢。
据悉,我国约有7000种罕见病,患者总数近2000万。“我们希望通过这些活动,为罕见病家庭带去快乐,更希望唤起全社会对这类特殊群体的关注与理解。”中信湘雅公益基金会秘书长贺静表示。
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来源:潇湘晨报
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