湖南省药学会罕见病药物专业委员会成立暨首届学术年会在长沙举行

大众卫生报 2025-11-25 15:09:16

大众卫生报·新湖南客户端11月25日讯（通讯员曹静赵昕）11月21日至22日，湖南省药学会罕见病药物专业委员会成立大会暨首届学术年会在长沙顺利召开。本次会议由湖南省药学会主办、湖南省儿童医院（中南大学医学院附属儿童医院）承办，汇聚了省内外药学专家、临床骨干及相关职能部门负责人，共同探讨罕见病药物领域的发展与创新。

大会选举产生了专业委员会首届成员共63名，其中领导班子成员8名。湖南省儿童医院药学部主任赵昕当选为主任委员，佘志华等7人当选为副主任委员，曹静被提名为秘书。成立大会及年会开幕式由湖南省药学会秘书长朱运贵主持，现场举行了聘书颁发与授牌仪式。

湖南省卫生健康委员会药政处处长田魁在致辞中强调，罕见病药物专业委员会的成立是我省罕见病防治与合理用药工作的重要里程碑，期待通过医药政多方协同，着力破解罕见病确诊难、治疗难、用药难等问题。朱运贵秘书长指出，专委会应围绕“有药可用、用得起药、用得上药、用得安全合理”的目标，系统推进各项工作。

田魁处长致辞

朱运贵秘书长发言

主任委员授牌仪式

副主任委员授牌仪式

新任主任委员赵昕在就职发言中表示，专委会将致力于搭建高水平学术交流与协作平台，整合专业力量，推动罕见病合理用药规范建设，提升药学服务能力，加强政策研究与科学普及，为患者提供全方位保障。湖南省药学会监事长李湘斌教授寄语专委会，要当好学术领航者、实践推动者和患者贴心人，努力打造学术高地，推动政策红利切实转化为患者的“救命药”。

赵昕主任委员发言

李湘斌监事长总结发言

首届学术年会以“聚焦罕见病医药政，共探学科发展新方向”为主题，湖南省儿童医院党委书记梁松岳、省卫健委医政处四级调研员董轩萁分别致开幕辞。

梁松岳书记致辞

省卫健委医政处董轩萁处长致辞

上半场聚焦临床实践“诊治、用药、科研”三大主线，在湖南省儿童医院屈双权院长的主持下拉开帷幕。湖南省儿童医院吴丽文教授以《儿童罕见病诊治与管理》为题，总览学科前沿诊疗形势；广州医科大学附属妇女儿童医疗中心莫小兰教授随后就《从实践到证据：罕见病用药保障及药学服务相关共识的制定及临床应用》进行系统梳理；首都医科大学附属北京儿童医院成晓玲教授通过《基于儿科特殊性的罕见病药学实践与科研探索》探讨罕见病科研情况；中南大学湘雅医院胡琴教授以《湘雅医院罕见病诊疗与药品保障》为蓝本，从行业视角回顾了规范化与品质化历程。下半场学术内容强调医政医保政策、学科建设和临床多学科管理的全链条思维。首都医科大学附属北京儿童医院王晓玲教授就《儿科药学学科建设和科研设计》全方位阐述了儿科药学发展的新思路和新方向。湖南省医疗保障研究会刘树松副秘书长围绕《罕见病政策综述及建议》报告，从罕见病基本情况、政策建议、落地路径及参考等方面作了系统性梳理与建议；湖南省儿童医院赵昕主任重点解读了《高值罕见病药品目录》。最后多位医政医保专家、临床医生、临床药师就罕见病相关政策、医疗保障体系、临床合理诊疗、药品可及性与合理应用等多个问题展开讨论。

湖南省医疗保障局处长刘敬伟、省卫健委医政处副处长翁晓军在总结中表示，专业委员会的成立标志着湖南省罕见病药物治疗与管理进入专业化、组织化的新阶段。本次大会不仅深化了行业认知，更为未来发展指明了方向。专委会将凝聚多方力量，持续提升罕见病用药的可及性、安全性与合理性，为“健康湖南”建设贡献药学智慧和力量。

责编：袁小玉

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来源：大众卫生报

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