文丨吴优优

他们是平凡的生命，付出了十万分的艰辛；他们也是不平凡的生命，展现了十万分的精彩。

湘乡罕见病夫妻张伟、危丹合著的长篇报告文学《与帕共舞》，讲述了自幼患上少年帕金森症的张伟和患有小脑共济失调症的危丹，夫妻俩与病同行、因病相识、带病而舞的励志故事，真实地呈现了他们的苦难、爱情、快乐、执着、奋斗和感悟。

13岁被确诊患有少年帕金森症的张伟，17岁因病辍学打工求医，后以“与帕共舞”为名，发表博文、微文20余万字，记录自己的患病人生。他以自身勇于对抗病魔的经历，来安慰、鼓励、帮助帕友，已成为很多帕金森患者心中的精神榜样。

15岁患小脑共济失调症的危丹，因病右腿截肢，仅靠轮椅代步。她多年卧病在床，却咬牙创作现代诗歌、散文500余首（篇），被誉为“轮椅诗人”和“湖南小海迪”，她坚持以文字来歌颂生活和生命，来唤醒病友们内心的坚强。

自疾病降临，张伟和危丹就遭到了“行动和自信心严重的阻碍与打击”，像“孤单的雏鸟，突然折断了翅膀”。危丹如是形容：“在这样的环境中越活越压抑，连呼吸都感到不畅。”各自十多年病痛磨难的人生路上，他们遭受歧视，也曾尝试逃避；面对质疑，也有激烈挣扎。从极度惶恐，到深深自责，甚至悲痛欲绝，经历生死边缘，才明白“活着或死去都是无法承受的生命之重”“活着比死更需要勇气和能力”，患病或许是他们成就自己人生的一种磨难和考验。于是，他们下定决心“今生绝不轻生”“唯一能做的就是好好活着”。

命运对张伟、危丹夫妻是不公的，但他们对世界抱有最大的善意和感恩，两个饱受折磨的生命亦在彼此的鼓励中寻找到了慰藉，张伟相信“两个人的力量合起来总比一个人强”，危丹更是期待“野百合的春天来了”，爱情成了他们最好的加油站。

前路虽远，步履不停。他们互相鼓励，保持着积极向上的心态，坚强快乐地携手向前。而人生的路上也总能遇到美好的人和事，让他们感到关爱与支持。对抗病魔的路上，班主任谭老师、引路人邵明博士、公益讲师鲁老师……一个个明亮的声音在他们前行的路上不断地激励和感召着他们，让他们时刻记住“为同命人而活着，为爱活着，为爱我们的人而活着”。

物质上，他们无疑是贫乏的；生理上，他们是痛苦的；环境中，他们或许苟且；但精神上，他们绝对是富足且高尚的。“疾病面前我们无法选择，但人生的道路是可以选择的。”张伟和危丹为自己选择了一条不同寻常的人生道路。他们享受恋爱，也兼顾公益。在网上发博文、更新近况的张伟，撰写了“我——与帕共舞”系列文章，并受到社会广泛关注。不仅如此，2014年，他还在湘潭市发起成立全国首个关爱帕金森病志愿者协会，任首任会长，并获“湘潭市2014年度十佳志愿者”称号。而以轮椅代步、多年卧病在床、坚持创作现代诗歌的危丹，个人诗集《阳台上的梦想》也列入湖南省作协2020年度定点深入生活项目。2020年3月，她被评为湖南第六届“新时代向上向善好青年”。

“《与帕共舞》，是指与疾病和谐相处，这本书记录了我们的爱情、记录了我们的生活、记录我们的公益，也是献给那些支持帮助我们的人的一份礼物！”在残缺的人生中，张伟和危丹充满自信，追梦前行；在自立自强的道路上，他们也迈出了自己艰辛但坚实的步伐。他们用坚强扛起了生活，用热爱改变了生活。他们的坚强是一束光，照亮了还陷在病魔幽谷里找不到方向的病友；他们的热爱是一股清泉，滋润了许多早已对生活悲观失望的病患者的心田。

对于新书的出版，张伟和危丹表达了共同的心声，“我们格外珍惜和感恩现在活着的每一天，让它充满意义，我们才活得有价值，才不会辜负那么多关爱我们的人”。

（《与帕共舞》 张伟、危丹著，民主与建设出版社、湖南人民出版社联合出版）

作者：吴优优

责编：刘瀚潞

来源：湖南日报·新湖南客户端