鼻咽癌免疫治疗走到了哪一步？五年回望之后，这场活动为患者点亮“北极星”

大众卫生报·新湖南客户端11月14日讯（记者 郭芝桃 严德赢）11月13日傍晚，“星光长伴，益往5前”鼻咽癌免疫治疗临床应用五周年暨“北极星”患者关爱行动在长沙举行。活动以免疫治疗进入临床应用五年为时间节点，邀请了鼻咽癌领域的权威临床专家、患者代表及公益支持方参加，回望免疫疗法的进步，倾听患者真实需要。现场，医生代表与企业代表共同点亮五周年里程碑装置，“北极星”患者关爱行动同步启动。

活动现场

活动开场前半小时，签到区已经站满了人——有从外地提前一天赶来的家属，有刚做完复查的患者，也有背着器材的媒体记者。这场活动没有设主席台，专家、患者、媒体记者和公益支持方被安排在同一个访谈区，围坐而谈。

鼻咽癌在我国华南地区相对高发，与EB病毒感染密切相关。全球每年新发病例约12万例，其中近一半在中国；由于早期症状不典型，七至八成患者确诊时已属局部晚期。

中国科学院院士马骏在视频致辞中表示，中国鼻咽癌诊疗水平的提升，源于几代研究者围绕“增效减毒”的持续攻关；让创新疗法真正惠及患者，既需要医学进步，也需要可靠的科普把信息送到患者身边。

据介绍，活动分为“焕新·启序”“同行·愈见”“医言·致远”三个板块：“焕新·启序”梳理五年循证主线，再把结论落回患者的治疗选择和生活处境；“同行·愈见”以多元圆桌和“北极星”患者关爱行动陪伴患者的日常；“医言·致远”把公众最常问的问题带到台前，由媒体记者提问、多位专家逐一作答。

从“还有多久”到“还能上班”，五年之变落在具体的人身上

很长一段时间里，复发或转移性鼻咽癌的治疗以化疗为主，一线治疗的中位总生存期在两年左右，此后多年没有明显突破。

“那段时间，门诊里患者问得最多的一句话是：还有没有别的办法。”活动主讲人、湖南省肿瘤医院头颈放疗二科主任韩亚骞说，“我们手里的答案其实很有限。”

转折发生在这五年。2021年，首个鼻咽癌免疫治疗药物在国内获批，免疫联合化疗进入一线治疗。此后，由中国学者牵头的多项临床研究陆续公布长期随访结果，一线治疗复发转移性鼻咽癌5年中位生存率达52%，相关方案被写入国内外诊疗指南，并被全球多个国家和地区采用。

数字的变化最终要落到人身上。韩亚骞在分享中提到，门诊里的问话正在变——过去患者问“我还能有多久”，现在越来越多人问“我什么时候能回去上班”。“五年前，和你们坐在同一间诊室里的人，现在已经能送孩子上学了。”

两个仪式，一条长路：把“一天的关心”过成“一整年的陪伴”

18时20分许，“焕新·启序”板块进入尾声，现场举行“点亮五年，共赴长生存”鼻咽癌免疫治疗五周年里程碑见证仪式。

舞台中央的装置以五年时间轴为造型。随着医生代表与企业代表共同按下启动装置，灯光自起点依次亮起，穿过一个个年份节点，最终定格在“五周年”上。仪式从简，没有倒计时，也没有揭幕环节。

十分钟后，活动进入“同行·愈见”板块，“北极星”患者关爱行动启动。

据项目介绍人杜晓京教授介绍，“北极星”由中国临床肿瘤学会（CSCO）鼻咽癌专业委员会发起、君实生物作为公益支持单位，瞄准的是患者从出现症状到长期随访之间的几个“断点”。

她先念了一组项目组梳理的数据：从症状出现到开始放疗，患者平均要花6.5个月；近半数人初诊时被误诊；传统随访模式下，能坚持规范随访的不足两成；放疗患者中，约43.5%因惧怕毒副反应而中断。这些数字背后，是反复挂号、来回奔波，是一个家庭在确诊前后最消耗心力的那段时间。

针对这些断点，“北极星”设计了三项行动：一项把患者的真实处境调研清楚，一项把日常的陪伴做扎实，一项为所有鼻咽癌患者争一个被看见的日子。

第一项行动，是发起《中国鼻咽癌患者管理及生存现状白皮书》。据介绍，这将是国内首部聚焦鼻咽癌患者全病程生存现状的白皮书，面向专家与患者、家属同步调研，把就诊延误、初诊误诊、随访脱落这些“说不出口的困难”，变成可以被引用的证据。按计划，白皮书2027年上半年完成编制，同年9月发布，此后分区分层巡讲、多渠道解读。

第二项行动，是打造“鼻咽癌患者之家”关爱平台，提供专家直播互动、系列患教课程、病友故事和线下沙龙。它不替代诊疗，而是把诊疗之外的时间接住——不懂随访的、不敢开口问的、不知道找谁的，都能在这里找到人。

第三项行动，是倡议设立“鼻咽癌患者关爱日”，日期定在5月19日，取“吾要久”的谐音，寄望患者长久康复、平安相伴。首个关爱日计划于2027年5月19日落地：联合重点诊疗医院开展MDT多学科义诊，设置康复咨询专区，把义诊之后的随访通道打通，同时推出科普大讲堂、居家康复手册和医患人物专访

“北极星”患者​关爱行动启动。右一、右二为治疗历程分享者及其家属

“我们想做的，是让患者抬头就能看见方向。”杜晓京说，“关爱不该只在某一天，我们希望把‘一天的关心’，过成‘一整年的陪伴’。”

一场公益科普的价值：把医学语言翻译成大白话

“焕新·启序”板块中，名家对话把研究结论落回患者的治疗选择和生活处境。山东省肿瘤医院胡漫、重庆大学附属肿瘤医院王颖、复旦大学附属肿瘤医院王孝深，分别讲述了各自临床中印象最深的变化。随后的多元圆桌对话上，医生、患者、媒体与企业代表围绕“活得久之后，怎么活得好”展开交流。

多元圆桌对话。右一、右二为治疗历程分享者及其家属

“医言·致远”环节，多位专家面对媒体提问，逐一回应公众最常困惑的问题：体检报告上“EB病毒抗体阳性”要不要紧、放疗是不是“最后一站”、地市级医院能不能规范治疗、长期治疗的费用负担如何缓解。

“可靠、听得懂的医学信息，本身就是一味‘药’，它治的是恐慌，解的是无措。”主办方相关负责人表示，媒体的价值，是把专家请到话筒前，把医学语言翻译成大白话。

据介绍，本次活动由大众卫生报主办、君实生物公益支持，全程在新湖南客户端、大卫论健视频号直播。会后还将形成综合报道和精简视频，供未能到场的患者家庭回看。

主办方表示，这场活动不是终点。围绕患者教育、随访支持和科普传播的公益行动，还将持续推进。

责编：严德赢

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来源：大众卫生报