尿毒症透析纳入大病保险十四年后，130万人的新痛点该怎么破？

作者：中南大学湘雅二医院肾内科 刘伏友 刘煜 骆敏

十四年前，尿毒症透析纳入大病保险制度，无数家庭开始告别"因透析致贫"的绝望。随着耗材多轮集采降价、门诊慢特病与跨省结算持续扩围，经济负担与治疗可及性已不再是主要矛盾。与此同时，我国大陆地区维持性透析患者总数突破130万。

然而，当生存不再是最大的难题，这群每周要在透析室度过12小时的人，许多人正深陷抑郁与焦虑，在求职时被隐形歧视，在家庭角色中逐渐失语。

从“活下来”到“活得好、回得去”，这130万人的“新痛点”，不再是冰冷的机器和药费，他们被忽视的生活质量与社会回归，正在成为健康优先发展战略下，最亟待破解的新命题。

从“保生存”到“促回归”，透析患者管理的主要矛盾之变

据中国肾脏病数据登记系统最新数据，截至2025年12月底，我国大陆地区维持性透析患者总数已突破130万人，十余年间增长至约4.8倍。透析人群的持续扩容，是老龄化加剧、代谢性疾病负担上升、透析可及性提高和患者生存期延长共同作用的结果。

与之相伴的是制度保障的快速跟进。2012年大病保险制度建立后，尿毒症透析逐步纳入各地保障；透析耗材经过多轮集中带量采购，价格显著下降；门诊慢特病待遇和跨省直接结算持续扩围，跨省结算病种已从首批5个扩大至10个。可以说，“看得起、做得上”的制度框架已经基本建立。

但制度目标不能止步于“活下来”。血液透析患者每周3次、每次约4小时往返透析室，腹膜透析患者每天数袋透析液置换；抑郁焦虑、睡眠障碍、顽固性疲劳高发，就业率下降、家庭角色弱化、社会参与退缩普遍存在。当生存问题不再是最尖锐的矛盾之后，生活质量与社会回归，正在成为这一超过百万群体获得感、幸福感和长期预后的主要矛盾。这是慢性病管理从“疾病控制”向“整体健康”扩展的必然逻辑，也是健康优先发展战略在肾脏病领域必须回答的命题。

制度供给不足，生活质量与社会回归尚未充分入轨

现行政策对透析患者的关注，主要集中在尿素清除指数、血红蛋白、白蛋白、血磷等“硬指标”上。这些指标回答的是“透析做得好不好”，而不是“患者活得好不好”。从理论层面看，生活质量、心理状态、社会功能在专科质控体系和政策评估中尚缺乏制度化的位置，这正是“以健康为中心”在肾脏病领域缺少可量化落脚点的表现。

与监测缺位相伴的，是服务供给的结构性不足。多数透析中心精神科医师、心理治疗师、临床营养医师和社会工作者配置不足，心理干预、运动康复、营养治疗尚未形成规范路径和支付渠道。更值得重视的是，透析患者在劳动就业、劳动能力鉴定、岗位保留与反歧视、就业帮扶等方面，还缺乏有针对性的可操作规定。部分患者反映在求职和岗位调整中遭遇歧视性对待，“想回归而回归难”并非个别现象。

有人会说，生活质量是“软指标”，在“十五五”的政策议程中值得专门着力吗？答案恰恰相反。健康相关生活质量本身是透析患者死亡和住院的独立预测因素，社会支持水平也与预后显著相关。生活质量不是软指标，而是硬终点的前哨。把干预关口前移到症状、心理和社会功能层面，是成本效益更高的治理选择。更深一层看，患者首先是有社会角色和生活目标的人，其次才是需要透析的人。如果治疗仅能维持生命而无法恢复功能与社会参与，健康优先发展战略所强调的全生命周期健康，就难以真正实现。

让患者回归社会，需要多部门一起出手

推动透析患者管理从“以治病为中心”转向“以健康为中心”，关键在于制度安排能否有效承接“回归”这一目标。从理论层面看，“健康融入所有政策”不仅要求卫生部门履职，更要求医疗、医保、民政、人社、残联等政策系统协同发力，使患者在获得医疗救治之后能够顺利回归社会。

监测体系要补位。依托国家肾病学专业医疗质量管理与控制中心和中国肾脏病数据登记系统，将KDQOL-36等肾脏病生活质量量表纳入年度常规评估，并从就业与学习状态、家庭角色、社会参与、照护负担等维度建立社会回归评估框架，在专科质控指标中增设生活质量维度。有了可测量的基线，政策优化才有依据。

照护模式要整合。把透析中心从“治疗单元”升级为“整合照护单元”，组建由肾脏病专科医师、康复医师、精神科医师或心理治疗师、临床营养医师和社会工作者构成的多学科团队，制定运动康复、心理干预、营养管理的临床路径，把康复护理扩容提升工程的资源向透析人群倾斜。

支付机制要引导。从理论层面看，支付方式不仅是经费分配工具，更是行为引导信号。将生活质量评估、心理干预、营养治疗、肾脏康复纳入门诊慢特病或康复支付范围；门诊透析探索按人头、按病种或按透析次数打包付费，在支付标准中设置生活质量与功能改善的绩效指标，引导透析中心从“完成透析次数”转向“改善健康结局”。

社会支持要托底。明确透析患者劳动权益保护与岗位保留的可操作规定，将透析患者纳入就业帮扶与职业康复重点人群；支持透析中心设立社会工作岗和患者互助组织，发展同伴支持；加强公众科普，减少隐性歧视。回归社会，归根到底不能仅靠患者个人承担。

从130多万透析患者“能做上透析”，到他们“活得好、回得去”，是肾脏病防治事业发展阶段转换的必然要求，也是“健康融入所有政策”从理念落到具体人群的一次检验。健康优先发展战略的成色，最终要体现在每一个具体的人身上。把百万透析患者的“活得好、回得去”写进制度安排里，健康中国才能真正可感可及。

责编：严德赢

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来源：大众卫生报