在亲子公益营，罕见病家庭感受陪伴的力量

湖南日报11月7日讯（通讯员 洪雷 董雷 全媒体记者 周倜）今天，由九三学社湖南省委员会指导、中信湘雅公益基金会主办的“罕”你去远方——相伴成长罕见病亲子公益营，在长沙贝拉小镇正式开营。这也是该公益项目走过的第五个年头，迄今已经累计组织116个罕见病家庭参与其中，并帮助他们在自然与欢声笑语中暂别就医与照护的重压，共赴一场温暖的成长之约。

本次为期三天两夜的公益营内容包含亲子共创体验游戏、园区自由探索、星空野餐音乐会、结营共创分享等丰富环节。整个活动兼顾休闲放松、同伴支持与情感联结，为罕见病患儿和家长搭建一个互相倾诉、彼此支撑的爱心社群。

目前全球已知罕见病超过7000种，国内患者超2000万，接近半数的患者是儿童。漫长的就医随访、反复的病情波动、社会认知的不足，让很多罕见病家庭长期处在孤立、紧绷的状态。对于不少家庭而言，安心的短途出游、轻松的亲子陪伴，都是一件奢侈的事。

“我们做这个项目，初衷从来不止是一场出游。”中信湘雅公益基金会理事长贺静介绍，项目走到第五年，IP也更新为 “罕”你去远方，核心依然是融合陪伴。

贺静介绍，罕见病家庭，往往在无声中承受着常人难以想象的重压：高昂的自费药与康复费，如巨石般压垮家庭的经济支柱；外界不解的目光甚至隐形的社会偏见，让每一次出门都变成一场心理战；日复一日、年复一年的高强度照护，不仅透支着父母的体力，更在无数个不眠之夜里，将心理防线推向崩溃的边缘。

“正因如此，基金会希望创造一个安全、包容的空间，让孩子们自在玩耍，家长们互相取暖；在医学帮扶之外，补上心理支持、同伴支持这一环，让罕见生命，拥有奔赴远方的力量。”她说。

在本次参与公益营的家庭里，有不少让人动容的身影。

9岁的恩恩（化名），确诊Dravet综合征，这是一种难治性癫痫脑病，起病早、发作复杂，需要家人时刻小心看护。他的妈妈告诉记者，平日里大部分时间都奔波在复诊、治疗的路上，很少有机会可以放下紧张，安心带着孩子出门参与集体活动。“很期待今天晚上的星空音乐会，希望孩子可以无忧无虑听听歌，和小伙伴一起感受热闹。”

同样9岁的琪琪（化名），罹患歌舞伎综合征，存在发育迟缓、多系统合并症，需要长期康复和多学科管理。“来到这里才发现，我们不是孤单的。大家有着相似的经历，彼此不需要过多解释，就能互相懂得。”她的妈妈表示。

中信湘雅公益基金会理事，中信湘雅医院遗传中心副主任杜娟认为：“遗传性罕见病大多缺乏根治手段，需要长期多学科随访管理。除了遗传咨询、诊疗干预，家庭的心理韧性、社会接纳度，同样会深刻影响孩子的成长质量。医学有边界，但陪伴没有边界。”

据悉，本次公益营结束后，基金会也将持续维护病友交流社群，持续跟进阳光助学、遗传咨询帮扶等项目，把短期活动转化为长期支持。

“九三学社持续发挥科技界别的优势，持续关注罕见病群体，推动医学科普、公益帮扶落地。希望通过这类活动，带动更多人看见罕见病群体的真实需求，破除认知偏见，汇聚社会善意，为这些家庭撑起更广阔的空间。”九三学社湖南省委员会二级巡视员、秘书长吴国寰说。

本次活动得到了九三学社湖南省委员会、中信湘雅生殖与遗传专科医院工会委员会、湖南智元具身科技有限公司、贝拉小镇/湖南贝拉文化产业集团、湖南建设投资集团有限责任公司及湖南省绿之韵公益基金会的爱心支持。

作者：周倜

责编：李传新

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来源：湖南日报