这种儿童关节炎凶险！12岁女孩反复发热三年33次住院

新湖南客户端全媒体记者 邓桂明 通讯员 苏小琴 向志凌

在很多家长的认知里，孩子关节痛、发热都是成长过程中的常见小问题，发热即感冒、关节痛便是生长痛，无需过度紧张。但殊不知，有一种擅长“伪装”的儿童风湿疾病，初期症状与感冒、生长痛类似，极易漏诊误诊，却暗藏致命风险，它就是全身型幼年特发性关节炎。

家住永州祁阳的12岁女孩星星（化名），便是这场凶险疾病的亲历者。从确诊幼年特发性关节炎至今，三年多时间里，她先后33次入住湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科接受治疗。一次次住院、一次次对症和巩固治疗，成了这个孩子童年的常态，也让星星的家人至今回想起来依旧心有余悸。

突发高热反复不退，感冒假象掩盖致命病因

时间回溯到2023年4月，星星毫无征兆地突发高热。起初，家中长辈以为只是孩子日常受凉感冒，按照常规方式为她进行物理降温后，体温快速恢复正常，家人便没有放在心上，误以为只是一次普通的病毒性感冒。

令人意外的是，平稳一天后，星星在夜间再次突发高烧。心急的奶奶立刻带她前往当地医院门诊就诊，经过常规退烧处理，孩子体温再次恢复正常。本以为病情就此痊愈，可接下来一段时间，诡异的情况发生：星星连续发热数天，又能恢复正常数天，但又反复再高热，常规退烧、抗感染治疗无法完全根治。

如此反常的反复发热，让家长彻底察觉不对劲，带星星前往当地医院就诊，发现星星病情进展迅速、情况危急，当即被收入重症监护病房治疗。经过一周多的规范抗感染治疗下，星星反复高热的症状依旧没有得到控制，病情持续危重。

为寻求更专业的救治，星星转诊至湖南省儿童医院，以“发热查因”开展全方位排查诊治。

病情急速恶化！出现致命并发症

入院后星星完善了全面检查，各项检查结果让所有人心头一紧：星星血清铁蛋白飙升至6850ng/ml，远超正常标准，同时伴随严重凝血功能障碍、肝功能重度受损。不仅如此，星星持续反复高热，全身新发多处红色皮疹，炎症风暴持续侵袭身体脏器。

结合患儿临床表现与检查数据，科室专家团队紧急会诊，在排除细菌、病毒感染、血液疾病等病因后，医生锁定病因——幼年特发性关节炎（全身型），星星早已非普通的感冒，且已经并发病情最凶险、预后最差的巨噬细胞活化综合征。

据了解，巨噬细胞活化综合征是儿童风湿疾病中最危重的并发症之一，属于急速进展的全身性炎症风暴，病情凶险、致死率极高，可快速引发多脏器功能衰竭、凝血功能崩溃，随时会夺走孩子的生命，临床救治必须争分夺秒。

病情刻不容缓，科室医护团队立即启动危重症救治预案，连夜制定个性化治疗方案，第一时间为星星实施糖皮质激素冲击治疗挽救生命，开展生物制剂靶向治疗、保肝护凝、退热抗炎等一系列对症抢救措施。

在医护团队的全力救治下，这场凶险的生命危机终于被逆转。星星持续多日的高热逐渐消退，疯狂飙升的炎症指标、铁蛋白、肝功能、凝血功能等各项核心指标逐步回落、恢复正常，新发皮疹消退，生命体征趋于平稳，成功脱离生命危险、转危为安。

度过危险期后，星星开启了长期的治疗之路。三年多来，尽管因为感冒等病情有过反复，但她坚持定期复查，并接受生物制剂巩固延续治疗，严格遵循医嘱居家护理、定期复查。目前，星星病情控制稳定，各项身体指标正常，能够正常生活学习。

医生查看星星病情 通讯员供图​

专家科普：儿童高发慢性病易误诊，这些信号需警惕

湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科副主任医师吴天慧介绍，幼年特发性关节炎是18岁以下儿童青少年最常见的慢性风湿性疾病，核心判定标准为不明原因关节肿胀、疼痛持续6周以上，分为多种亚型。

星星所患的全身型幼年特发性关节炎是亚型中特殊的一类（又称之为still病），高发于0-5岁低龄幼儿，区别于常见关节型关节炎，该类型不以关节疼痛为首发症状，而是以反复高热、皮疹等为核心表现，可侵袭全身多个系统、脏器，病初隐匿性极强，极易被误诊为感冒、败血症、血液疾病。

相较于其他亚型，全身型幼年特发性关节炎预后更差、风险更高，并发巨噬细胞活化综合征后进展极速、病情危重，若发现不及时、干预不规范，会因全身炎症风暴导致多器官衰竭，是儿童风湿疾病主要致死原因之一。

结合多年临床诊疗经验，吴天慧副主任医师特别提醒广大家长：

幼年特发性关节炎早期症状无特异性、极具迷惑性，很容易与普通感冒、生长痛混淆。日常育儿中，若孩子出现反复发热超过一周，经规范抗感染、退烧治疗后无效、病情反复，或反复皮疹、持续乏力、食欲下降、精神萎靡等表现，切勿一味当成普通感冒对待，需高度警惕幼年特发性关节炎的可能，及时前往儿童风湿免疫专科排查。

若孩子出现关节红肿、关节疼痛、活动受限、晨起关节僵硬、走路跛行、下蹲爬楼困难等，这些症状不能简单认为是生长痛，尤其是关节疼痛加剧、持续时间较长、反反复复、多个关节受影响，需及时就医干预。早识别、早确诊、早规范治疗，是阻断病情进展、规避致命并发症、守护儿童身心健康的关键。

健康小结

很多儿童风湿疾病并非“成人病复刻版”，儿童发病症状更隐蔽、进展更快、风险更高。普通感冒不会反复迁延，生长痛不会伴随持续炎症与全身症状。家长需摒弃“孩子发烧就是感冒、腿疼就是生长痛”的固有认知，提高警惕、科学辨别。发现孩子异常症状持续不缓解、反复发作时，及时寻求专科诊治，为孩子筑牢健康防线。

作者：邓桂明

责编：张岚

一审：邓桂明

二审：卢小伟

三审：蒋玉青

来源：新湖南客户端