“长不大”的孩子长大了!曾靠胃管进食的“慢飞”男孩,现在入园啦

李琪   三湘都市报   2026-10-11 21:35:56

三湘都市报·新湖南客户端全媒体记者 李琪 通讯员 王慧娟 王鑫 王泽阳

曾被旁人认为“长不大”的康康(化名),患有罕见共济失调型脑瘫,还合并严重胃肠发育畸形,常年依靠胃管进食,运动、认知、吞咽多重障碍相伴。但家人始终没有放弃,六年持之以恒坚持康复。在湖南中医药大学一附院医疗团队的诊疗下,依托刘氏小儿推拿开展系统中医康复,康康顺利拔掉胃管,一步步学会行走、读写。如今,康康成功迈入幼儿园,用一场漫长的康复长跑,见证爱与坚持的力量。10月11日,记者走进医院,了解这个“慢飞”孩子的成长故事。

“长不大”的孩子长大了!曾靠胃管进食的“慢飞”男孩,现在入园啦 “长不大”的孩子​进入幼儿园了。

【命运重压】

幼童多病缠身,家庭没有轻言放弃

康康出生后,便出现全面性发育落后,运动、言语、认知、吞咽都存在严重障碍,还饱受神经源性胃肠问题的折磨,频繁呕吐腹痛,只能依靠胃管摄入营养。

为了给孩子寻找希望,康康家人带着他四处辗转求医,最终确诊为十分少见的共济失调型脑瘫,同时合并消化系统发育畸形。

尽管尝试了多种常规药物与对症治疗,效果都不尽如人意。反反复复的病痛,让康康严重营养不良,身体发育完全受阻,康复进度也陷入停滞,身边不少人都叹息,觉得这个孩子“长不大”。

无数个难熬的日夜,康康的家人虽承受着巨大心理压力,但始终没有放弃。只要有一丝希望,就愿意带着孩子去尝试。

2020年,家人抱着一岁多、插着胃管、瘦弱不堪的康康来到湖南中医药大学第一附属医院。

医院针灸推拿康复中心汤伟教授接诊了康康。面对孩子“吃不了、拉不出、不长肉”的难题,团队判断症结核心在于脾胃功能失调,而脾胃病症正是湖湘刘氏小儿推拿疗法的擅长方向。

充分沟通后,医疗团队确定以小儿推拿作为主要干预方案:手法点揉胃脘腧穴,缓解胃肠痉挛、减轻腹痛;松振全腹,改善低下的胃肠动力。

经过三个多月循序渐进的治疗,康康进食能力逐步提升,终于摆脱胃管,实现经口进食。

“长不大”的孩子长大了!曾靠胃管进食的“慢飞”男孩,现在入园啦 刚进入医院时候的康康(化名)。​

【精准干预】

中医特色施治,孩子成功摆脱胃管

从2020年起,康康开启了长达6年漫长的康复征程。不停地往返医院、日复一日地居家训练,成了这个家庭的日常。

别人的童年是玩耍嬉戏,康康的童年,是一场又一场康复训练。家人陪着孩子一遍一遍重复练习,熬过无数看不到明显变化的灰暗时刻,哪怕进步微乎其微,也依旧咬牙坚持。

努力慢慢看见回响。2024年10月,康康体重达到30斤,精神面貌明显好转。

年复一年,医患之间慢慢超越普通的诊疗关系。看着康康一点一滴发生改变,所有人都倍感欣慰。康康的认知稳步提升,可以听懂指令、回应提问、表达自己的需求,还能完成简单数学运算,体重也增长到50斤。

“长不大”的孩子长大了!曾靠胃管进食的“慢飞”男孩,现在入园啦 医生在为孩子进行康复。​

【6年坚守】

日夜居家训练,守护孩子点滴成长

不久前,康康妈妈给汤伟发来一段视频:画面里康康开心地骑着自行车。

这件普通孩子轻而易举的小事,背后是康康无数次跌倒爬起,更是家人6年不离不弃的坚守,才换来这份来之不易的成果。

如今康康已经能够短距离独立行走,言语、认知能力大幅进步,性格也变得开朗活泼。当康康背着小小的书包走进幼儿园,医护人员由衷为这一家人感到高兴。

“我非常感谢汤伟主任,感谢王慧娟医生,是她们给了我们家庭希望。”回顾与医护一起坚持的6年,康康妈妈满心感激。

从病房走向集体课堂,从胃管喂养到融入小朋友的世界,这份跨越,既是孩子自身的抗争,更是家人不肯放弃换来的奇迹,医疗专业力量,则成为托举这份希望的后盾。

对于脑瘫合并胃肠损伤的特殊孩子来说,康复注定是一场马拉松。很多时候,家庭的坚持与居家科学训练,和医院的专业干预同等重要。

爱与不放弃,终究托举起了这只“慢飞”的小天使。

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来源:三湘都市报

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