4万球迷为罕见生命发声！湘超赛场巨幅TIFO“让罕见被听见”

2026-09-20 15:56:58

大众卫生报·新湖南客户端9月20日讯（记者王璐通讯员洪雷董雷摄影高洁）4万余人的足球赛场，突然为一群平时很少被看见的人展开一幅巨型画卷。

9月19日晚，2026湘超常规赛第七轮长沙主场赛事举行。当北看台三联巨幅TIFO徐徐展开，中央“让罕见被听见——无罕之路”几个大字出现在全场观众眼前，5组受邀来到现场的罕见病家庭，也和数万名球迷一起见证了这一刻。

这是由中信湘雅公益基金会、九三学社中信湘雅支社联合湘A军团开展的一场罕见病公益联动。足球的呐喊声中，一个平时距离公众视野较远的群体，以一种特殊方式走进万人赛场。

当巨幅TIFO展开，他们也成为赛场“主角”

当晚，DMD（杜氏肌营养不良症）患儿嘉嘉、9岁的阳阳和家人也坐在看台上。和普通小球迷一样，他们关注着绿茵场上的奔跑、进攻，也随着人群一次次为球队加油。

九三学社湖南省委会原主委、中信湘雅生殖与遗传专科医院终身荣誉院长、中信湘雅公益基金会“无罕之路”公益项目发起者卢光琇教授来到现场，与罕见病患儿及家庭交流。

比赛现场最特别的一幕出现在北看台。

伴随现场播报，三幅巨型TIFO依次铺开：一侧是呐喊助威的球迷，一侧是侧耳倾听的球员，中央则呈现出醒目的“让罕见被听见——无罕之路”。

“呐喊”与“倾听”形成呼应——对于许多罕见病患者和家庭而言，他们需要的不只是疾病治疗，也需要更多人愿意了解他们、听见他们，并给予平等的理解与接纳。

从“看见”开始，让罕见病家庭走进人群

我国有近2000万罕见病患者。由于单一病种患者人数少、疾病种类多，不少罕见病存在诊断难、治疗难等问题。疾病带来的影响，也往往从患者延伸至整个家庭。

如何让罕见病家庭不仅获得医疗帮助，也能更自然地参与社会生活，成为“无罕之路”持续探索的方向。

近年来，中信湘雅公益基金会围绕遗传性罕见病防控、公众科普、家庭关怀和社会融合等开展公益行动。在疾病防控方面，依托专业医疗资源参与遗传性罕见病防控，并与长沙市相关罕见病综合防控工作衔接；在家庭支持方面，通过“罕罕漫游”融合陪伴计划，以“罕见病家庭+爱心家庭”的方式开展陪伴活动，四年多来已有百余户罕见病家庭参与。

公益活动也逐渐从医院走向更广阔的公共空间。从音乐会、纪录片到如今的足球赛场，今年以来，湘A军团与中信湘雅公益基金会开展公益联动，将“无罕之路”公益标识印在助威服上，并在赛场预留观赛席位，邀请罕见病家庭走进球场。

从几户家庭的观赛席，到覆盖整个看台的巨型TIFO；从少数人的关注，到4万余人的共同见证——罕见病依然“罕见”，但罕见病患者已经被更多人看见。

责编：王璐

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