“渐冻症

其实离我们的生活不远

上周四，我一上午

就接诊了7名渐冻症患者……”

崔丽英

北京协和医院

神经学系原主任、神经科原主任

我国神经病学的“领军人物”

曾有人因她在

渐冻症诊治方面的突出贡献

想称她为渐冻症的“破冰人”

被她婉言谢绝

她说“我还是更想当一个暖心人”

“不仔细看病人，

比不看病人更糟糕”

渐冻症

学名叫肌萎缩侧索硬化

起病隐匿、早期表现多样

很多患者跑了一家又一家医院

有的迟迟确诊不了

有的被误判成别的病

“就是在国外的大医院

早期漏诊率也可达40%多”

在崔丽英看来

破题的办法只有一个——

仔细看

崔丽英为患者查体

“神经科做体检一定要全面

要从头一直查到脚

每个病人都要脱鞋、脱袜查看

漏掉一个体征都不行”

在崔丽英的诊室

叩诊锤、眼底镜、音叉、听诊器……

整齐排列

棉花毛、针头也都细心备好

每一位首诊患者

她都详细询问病史，加上查体

往往要花上半个小时甚至更久

哪怕患者重复叙述病史细节

她也不轻易打断

直到症状、病史、体征等信息完整串联

形成全面清晰的诊疗依据

她才慎重地给出判断

“不仔细看病人

比不看病人更糟糕”

这是崔丽英从医40余年

始终坚守的准则

有时

一个不起眼的细节

就是诊断的突破口

曾有一位患者

在当地医院做了多项检查

却始终得不到明确诊断

详细问诊时，患者随口说了一句

“之前钥匙拧起来有点费劲”

崔丽英敏锐地意识到

患者肌萎缩的发病时间

可能远早于病史记载的3个月

顺着这条线索

她最终给出了正确诊断渐冻

而更多时候

崔丽英要做的

是为患者排除“渐冻症”

有一位患者

被外院诊断为渐冻症后“吓得瘫了”

被人搀扶进诊室，还自嘲

“我这不是有期徒刑了吗？”

查体中，崔丽英发现他

胸4水平以下有感觉障碍

而渐冻症患者的感觉是正常的

她判断这是重度颈椎病

建议先保守治疗

三个月后

这位患者自己走着来复查

对崔丽英说

“您诊断太对了”

崔丽英为患者查体

“排除诊断是皆大欢喜

病人高兴，我们也特别高兴”

崔丽英说

最令她高兴的

就是能够排除诊断

因为这改写的是一个家庭的命运

“只要你们有需要，只要我出诊，

就可以来找我”

“我国渐冻症患者

平均发病年龄52岁

他们出门、挂号、看病

都很不容易

所以一定要仔细看病，做好沟通”

崔丽英是这样说的

也是这样做的

她出诊的诊室几乎常年固定

很多就诊过的渐冻症患者

都知道到哪儿去找她

这种默契的背后

是崔丽英对患者的承诺

“只要你们有需要，只要我出诊

就可以来找我

我加班到几点都没关系”

崔丽英耐心向患者家属解释病变部位和病情进展

曾有患者问一个问题

崔丽英解释了三遍

看表情还是没听懂，就再讲一遍

“有时用点口语，找个比较浅显的例子

一定要给他讲清楚”

有一回

崔丽英因患重感冒导致失声

想到长途跋涉而来的患者

她仍舍不得停诊休息

“不能说就写吧”

那天，她愣是靠着纸笔交流

看完了所有前来就诊的患者

2000年

崔丽英参加国际渐冻症会议

看到一个病友团

坐着电动轮椅、用眼动仪交流

她深受触动

回国后，她牵头10家单位

开展流行病学调查

并建立起渐冻症病友群

如今，她和团队运营着

3个确诊患者群、1个疑诊患者群

共有群友2000多人

在病友群里

患者有什么问题都可以随时提

有了新的治疗方法

医生也会第一时间告知

面对一些伪科学或治疗误区

医生会第一时间辟谣

家属们也会在群里

分享照料渐冻症患者的经验体会

崔丽英团队在不同患者群里给予指导

有很多患者让崔丽英感动

一位快60岁的患病母亲

其实早已知晓自己的病情

却和儿子互相隐瞒

母亲怕儿子难过，就假装不懂

儿子怕母亲伤心，就请医生“撒谎”

崔丽英被母子亲情感动

心里却特别难受

她追出诊室叫住儿子耐心劝说

在征得儿子的同意后

她又与母亲坦诚沟通、暖心宽慰

用“病房里有患者活了27年

您也再活27年就90岁啦”

给予她希望

老人笑了，说“心里一下敞亮了”

2025年，一位神经科患者康复后回到医院，向崔丽英献花表达谢意

“渐冻症现在没有特效药

我们能做的就是

明确诊断、用药指导、长期随访

还有，总是去安慰”

在崔丽英看来

作为一名医生

要给患者更多信心

让他们有机会等待

将来有新的、更好的治疗手段出现

“我愿意为年轻人做铺路石，

希望他们都比我强”

崔丽英

1956年出生于辽宁沈阳

高中毕业后

下乡到辽宁西丰县山区

1977年恢复高考的消息传来

她抓住了改变命运的机会

12月的寒冬，她徒步20里路

蹚过一条没膝的冰河赶考

那一年

她考入中国医科大学

1977年6月25日，崔丽英（后排右二）在知青点合影

因为成绩优异

崔丽英作为优秀毕业生

被选拔到北京协和医院实习

初到神经科

面对满室的理论和复杂的神经体征

她一度觉得这门学问太难

甚至动过转去儿科的念头

真正让她留下来、走上这条路的

是身边的老教授

那时候在协和医院神经科

郭玉璞、杨荫昌、李舜伟

这些老教授亲自上阵

耐心问诊，细致查体

年轻的崔丽英就跟在后面

一点一点学，一笔一笔记

前排左起分别为王长华教授、郭玉璞教授、谭铭勋教授（崔丽英的博导）、汤晓芙教授（崔丽英的硕导和博导）、刘秀琴教授、李舜伟教授（崔丽英的神经科引路人）、张振馨教授。右二为杨荫昌教授（指导崔丽英撰写第一篇临床研究论文），右三为年轻时的崔丽英

1982年

崔丽英正式成为

神经科的一名住院医生

她的第一篇论著

就源于一个罕见的

白塞氏病合并脑干病变病例

上级医生杨荫昌点拨她

去病案科汇总病例、大量查阅文献

她也第一次体会到

在协和做研究必须扎根临床

2002年，46岁的崔丽英

正式接过神经科主任的“接力棒”

这一干就是十六年

“我当主任的时候还比较年轻

当时就觉得

要当好全科室的‘姐姐’”

崔丽英带教

她牵头坚持神经科大查房传统

推动举办住院医师病例报告会

还牵头成立

中华医学会神经病学分会青年委员会

不遗余力地把优秀的年轻医生

推荐到国内外的学术舞台上去

在她的努力和率先垂范下

北京协和医院神经科

以不足百张病床的体量

成为国内神经领域

不可撼动的一面旗帜

神经科学生在崔丽英家中

2018年卸任科主任后

崔丽英担任医院学科督导组组长

“把自己的临床经验继续传给年轻大夫

我愿意为年轻人做铺路石和垫脚石

希望他们都比我强”

今年

是北京协和医院建院105周年

崔丽英坦言

如今的协和医院

“已经不是鹤立鸡群

而是要在鹤立鹤群中更胜一筹”

她相信

年轻人会传承协和的传统

不断创新、不断进步

扎根北京协和医院40余年

崔丽英微笑着说

“医学没有捷径

医院也不是急功近利的名利场

仁心仁术、潜心钻研

认真地对待每一位患者

才能成为真正的好医生”

责编：周顺

一审：周顺

二审：段涵敏

三审：文凤雏

来源：人民日报