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李琪 三湘都市报 2026-09-03 20:40:45
三湘都市报·新湖南客户端全媒体记者 李琪 通讯员 王鑫
有一种陪伴，跨越岁月，温暖漫长病程；有一种治愈，不止治病，更暖人心。星星（化名）是一名孤残儿童，自幼罹患残毁性掌跖角化症，这是一种全球罕见的遗传性疾病，会造成关节的畸形残毁，严重影响身体发育。
湖南中医药大学附一医院医护九年的诊疗与陪伴下，星星的病情得到有效控制，医护人员和医务社工姐姐也成为她生命中的暖阳。9月3日，记者听医护讲述关于星星的故事。
身患罕见病，4岁孩童看起来仅10月龄
回忆起2017年星星初来就诊的模样，医院皮肤科主任医师祁林心疼不已，“当时已经4岁多的星星，身高仅70厘米，体重不足5公斤，身形仅10个月的婴儿大小。”
罕见病带来的伤害是全身性的：手脚关节持续畸形残毁、肢体功能受限、皮肤反复破溃粘连、频繁感染，并发症不断叠加，星星的生长发育严重滞后。
更让人心疼的是，这种疾病没有统一诊疗标准、无成熟治疗方案。面对特殊、复杂的病情，医院团队结合中医特色优势，为星星量身定制专属治疗方案。坚持以中药药浴、熏洗、封包等传统中医特色疗法持续干预，一点点修复破损皮肤、缓解关节粘连、控制反复感染，循序渐进改善星星的身体状态。
奇迹悄然发生。星星的病情不断好转。
九年坚守，用医术治病以温情疗心
九年时光里，诊室、病房，成了星星最熟悉的成长空间。病痛让曾经的星星沉默、怯懦、不爱说话。孤残的身世、罕见病的折磨，小小的她比同龄人更加敏感、内向，医护团队、医务社工把陪伴融进每一天的治疗里。
医务社工周蓉回忆，初见时的星星安静孤僻，几乎不愿与人交流，“团队坚持定期陪伴，聊天谈心、做手工、玩游戏、耐心倾听她的小心思”。
没有急促的催促，没有陌生的疏离，日复一日的温柔守候一点点融化孤独，星星慢慢打开心扉，开始愿意主动说话、主动分享、主动与人交流，眼里渐渐有了光亮，性格愈发开朗阳光。
“医生护士姐姐对我很好，给我看病，还给我买玩具、买礼物，哥哥姐姐陪我玩游戏，和她们在一起我特别开心。”质朴稚嫩的话语，是星星最真诚的告白。
九年求医路，星星没有父母陪伴，却拥有了一群“医护家人”，为她填补空缺的温暖。身形孱弱、发育滞后的“袖珍孩童”，如今已经长成14岁的少女，身高稳步增长，病情长期稳定，顽固的罕见病得到有效控制。
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来源：三湘都市报
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