南华医学生于塔山瑶乡开展儿童罕见病筛查宣讲

湖南日报·新湖南客户端 2026-08-03 17:49:51

湖南日报·新湖南客户端8月3日讯（通讯员车素芬詹欣慰）为补齐乡村儿童遗传代谢疾病科普短板，扎实推进基层妇幼健康服务，近日，南华大学基础医学院“仲夏芙蓉医路行，医路向前”实践队赴常宁市塔山瑶族乡板角村开展儿童遗传性罕见病专项科普宣传。团队采取入户走访、科普课堂、发放手册等形式，向村民普及新生儿足跟血免费筛查政策，讲解四类高发儿童罕见病识别与防治知识。

图为当地儿童协助队员采访村民

活动前期，实践队员深入村落开展摸排调研，发现当地村民普遍存在罕见病认知误区，将罕见病等同于绝症，且存在无家族病史便不会发病的侥幸心理。同时，多数家庭不了解新生儿足跟血免费筛查政策，儿童出现发育异常、易出血等症状时，多轻信偏方、盲目进补，极易错失干预时机。针对这一现状，实践队聚焦儿童与家庭双重科普需求，梳理苯丙酮尿症、SMA、血友病、白化病四类高发罕见病的识别、护理、就医及救助知识，编制简易科普手册，推出“课堂集中宣讲+入户精准答疑”双向科普模式。

实践队员为村内留守儿童开展趣味科普课堂，用通俗易懂的语言讲解儿童生长发育知识、身体异常症状识别技巧及罕见病基础常识，引导孩子树立健康防护意识，发现身体异常及时告知家长。课后，队员入户开展一对一精准答疑，纠正村民罕见病认知误区，讲解隐性遗传知识、新生儿足跟血免费筛查惠民政策，普及四类高发罕见病的识别、护理与规范就诊知识，劝导村民摒弃偏方陋习，儿童身体异常及时就医，并向农户发放科普手册，方便群众随时查阅。

图为儿童在罕见病课堂上积极问答

走访过程中，不少村民就孩子肤色偏浅、磕碰易淤青等问题现场咨询，队员结合手册细致解答，同步讲解罕见病医保报销、残联专项救助等帮扶政策。“以前根本不知道新生儿要做足跟血筛查，今天你们上门讲解，还留下手册，以后心里就有数了。”一位村民说道。

此次入户宣讲是青年学子发挥医学专业特长、助力乡村妇幼健康建设的务实实践。下一步，实践队将梳理走访收集的群众高频育儿疑问，联合村“两委”依托村级宣传栏、便民集中宣讲持续开展常态化健康宣传，把短期志愿服务转化为长效健康帮扶机制。

责编：胡怡

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来源：湖南日报·新湖南客户端

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