对话当事人丨全国人大代表刘玲琍:带着牵挂上两会,为脑瘫儿童家庭“发声”

    2026-03-11 22:59:19

​ 文/三湘都市报·新湖南客户端全媒体记者 罗艾敏 视频/王珏

三月的北京,春寒料峭。全国人大代表、“感动中国2023年度人物”、湖南省衡阳市特殊教育学校高级教师刘玲琍结束了一天的会议,顾不上休息,便第一时间拨通了视频电话。“你们想老师吗?要乖乖吃饭,等老师回来给你们带好吃的……”看着那一张张熟悉的笑脸,刘玲琍语气里满是宠溺。这一刻,她不是在大会上端庄议事的代表,不是面对镜头侃侃而谈的资深特殊教育老师,她只是一位牵肠挂肚的“妈妈”。

34年坚守:不放弃任何一个特殊儿童

1991年,18岁的刘玲琍从南京特殊教育师范学校聋教育专业毕业,被分配到原衡阳市聋哑学校,即现在的衡阳市特殊教育学校。彼时的她,还是个青涩的女孩,却要面对一群活在无声世界里的孩子。看着那些因无法沟通而哭闹、打滚的小小身影,她也曾恐慌无措。

可每当看到孩子们一双双澄澈的眼睛,她的心便被深深触动,“我就是学特殊教育的,如果连我都放弃,这些孩子怎么办?”

这一坚持,就是34年。

为了让听障孩子发出人生的第一声,刘玲琍自创“唇舌操”,自制教学模具。为了让孩子们感受声带的振动,她拉着孩子的小手贴在自己温热的喉咙上;为了让孩子找准舌位,她毫不介意地让孩子把手伸进自己嘴里。一遍遍带读,一次次纠正,一天下来,她常常累得声嘶力竭,“像瘫了一样,一句话也不想说”。

正是这份深情的坚守,让30多名听障孩子开口说话,15人进入普通学校随班就读,20余人成功叩开大学校门。

在刘玲琍眼中,特殊教育只是教学方法和内容不同。“一些聋哑孩子经过学习,就和普通人一样呀,他们也可以工作,可以结婚生子,拥有幸福……”她说这话时,眼里有光,仿佛一个母亲看着孩子远行时的欣慰与骄傲。

脑瘫儿童家庭的照护困境:一天都不敢歇

作为特殊教育老师,刘玲琍面对的远不止聋哑孩子。她的学生中,还有那些因脑瘫而无法自如控制身体的孩子。说到这里,刘玲琍的声音低沉下来,讲起了一个让她许久无法释怀的故事。

那是一个她定期送教上门的13岁脑瘫女孩。第一次见面时,女孩虽然无法自如抓握,但脸色白净,脸上还有些婴儿肥,总是安静地坐在椅子上看电视。她的父母为了生计无法时刻陪伴,于是女孩的活动范围越来越小,从坐着变成长期卧床,身体机能像枯萎的花朵,一天天衰退。最终,在一个寂静的清晨,她安静地离开了人世。

“一个美好的生命就这样离开了。”刘玲琍眼眶泛红。

她见过为了照顾脑瘫儿子而辞去工作的母亲,每天背着孩子风雨无阻地往返于康复机构,身心透支、常年失眠。她也见过太多家长拉着她的手倾诉,“常年贴身照料,熬尽心力,想歇一天都不敢。”

刘玲琍用“锥心”来形容自己的感受。在湖南衡阳,仅0岁至17岁的脑瘫儿童就有约637人,这背后是600多个因长期照护而经济紧张、精神透支的家庭。

她把牵挂带到两会,为脑瘫儿童家庭“发声”

今年全国两会,刘玲琍把这份沉甸甸的牵挂带到了北京。她将目光聚焦于脑瘫儿童家庭——那些在绝望与希望之间苦苦支撑的家长们。她希望能为他们做点什么。

“很多脑瘫儿童家庭,父母其中一方不得不辞去工作全天照料孩子,‘照护即失业’带来的是持续下降的家庭收入、长期透支的身心状态。”刘玲琍说,“希望能给这些家庭发放专项护理补贴,用来购买助行器、康复耗材,让经济压力能稍稍缓解。”

“比钱更迫切的,是让全年无休的照护者能喘口气。”刘玲琍提出,引入“喘息服务”,“每年为符合条件的家庭提供不少于15天的免费临时托管,按每天150元至200元补助。可以是护工上门几小时,让妈妈出门买次菜、睡个整觉;也可短期机构托管,让家人彻底放松几天。”

从北京到衡阳,距离虽远,心却很近。

结束了一天的履职,刘玲琍将给班上女同学准备的“女生节”小礼物细心装好。

34年前,她因邻居聋哑阿姨无法交流而埋下的理想种子,如今已长成参天大树,不仅为无声的孩子撑起了一片天,更为那些负重前行的家庭,挡住了一些风雨,透进了一束光。

责编:吴忠强

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