金昱茜 毛靖雯

今年全国两会《政府工作报告》明确提出，要“加大保障和改善民生力度”“完善社会保障和服务政策”“完善分层分类社会救助体系”。我国罕见病群体面临治疗费用高、诊疗难度大等现实困境，其救助体系的完善成为民生保障事业发展的重要攻坚课题。合理引导公益慈善力量参与，充分发挥其链接公共与社会资源的潜能，构建“政府主导、慈善支持”的多元救助机制，是充分保障罕见病患者民生权益的有益探索。当前，应着力突破慈善组织参与罕见病救助时面临的资金筹措乏力、资源整合低效、参与方式有限等瓶颈，切实提升社会力量在罕见病患者综合保障体系中的补充效能。

完善筹资机制，增强资金可持续性。当前慈善筹资普遍存在捐赠资金来源不稳定、信托制度实施易遇梗阻等问题，需要政策激励与机制创新双向发力。一方面，应优化税收激励机制，释放社会捐赠潜力。优化慈善捐赠服务平台，简化免税申报流程，推广票据电子化和审核自动化，实现“捐赠即开票、开票即抵扣”，探索由受赠机构代办个税抵扣申报机制，切实降低捐赠者制度性成本；加快制定针对罕见病专项捐赠的税收优惠目录，项目类型由税务机关牵头联动相关慈善组织确定，并进行动态调整，同时加强宣传解读，提升公众认知度；强化政策稳定性，设置新政策合理过渡期，避免“朝令夕改”影响捐赠预期。另一方面，应激活慈善信托制度，构建长期筹资机制。明确政策定位，确立“慈善信托设立视同慈善捐赠”理念，落实受托人税收优惠政策，突破信托公司开具捐赠票据的现实壁垒；规范账户开设权责，统一慈善信托专户开设标准，明确商业银行具体权限，解决慈善组织单独开户的实操难题；完善慈善信托双受托人模式，其中慈善组织负责救助审核及实施、信托公司专司资产保值增值，通过标准化信托合同明晰二者责任划分，实现专业分工、权责对等；建立多层次信托产品体系，打造面向普通公众的普惠型小额信托，鼓励设立药企参与的行业互助信托以及针对高净值客户的定向型服务信托，拓展资金来源，满足长期救助需求。

探索协同合作，提高资源整合效率。当前，慈善组织与医疗机构合作机制尚不完善，存在救助信息互通率低、慈善资源与患者需求对接难等现实困境，需要政府、医疗、慈善等主体协同发力，提升资源使用效能。一是打通诊疗救助信息链，依托国家罕见病诊疗协作网，由卫生健康部门牵头搭建分级诊疗信息共享平台。在诊疗环节嵌入救助申请入口，实现诊疗信息与救助资源的及时匹配，同时采用区块链技术确保病例数据脱敏处理，规范访问权限管理，保障信息合规使用。二是创新政社合作链，推动将罕见病救助纳入政府采购目录，列入基本公共服务中“医疗卫生”等子项目，提升救助服务规范水平。制定慈善组织承接服务资质认定标准，通过省级集采方式确定名录，同时建立有患者代表参与的第三方评估考核机制，以服务覆盖率、资金使用效率、患者满意度等指标考核项目续约，实现救助服务标准化。三是构建孤儿药供给协作链，合力解决医保目录外药品使用成本问题，降低罕见病患者负担。可在医疗保障部门指导下，由国家罕见病联盟牵头，整合全国协作网医院单种孤儿药用药需求，联合相关慈善组织、医药企业，开展价格谈判和集中采购，发展“医保基础报销+惠民保支持+慈善援助+患者承担”的孤儿药费用梯度保障模式。

拓展参与渠道，发挥辅助支持功能。罕见病致残率超50%，多数患者需终身用药并依赖长期护理、心理援助等系统性支持。当前，罕见病护理支持体系存在双重脱节：制度层面，长护险试点模式与慈善服务衔接缺失；实践层面，护理高专业性需求与供给端缺口矛盾突出。亟待打通长护、医保制度衔接壁垒，推进慈善组织以多种方式参与长期护理服务提供。一是明确慈善组织在长护服务中的功能定位，通过协助开展政策宣传、参与失能状况评估以及护理服务计划制定等具体事务，提供间接支持，在现有长护险试点框架内拓展慈善组织服务路径。二是鼓励慈善组织构建专业支持体系，组建护理志愿者团队，定期入户为罕见病患者家庭提供居家护理知识普及与技能指导，推动建立符合罕见病特点的专业化护理服务标准，编写完善临床护理路径、操作规范、护理指南和成熟方案，促成罕见病护理技能规范性培训，培育持证护理员。三是加快构建护理服务立体合作网络，联动患者组织、慈善基金会及诊疗合作医院，将有护理需求的罕见病患者纳入对口服务体系，稳步推进居家护理志愿服务试点工作，助力提升罕见病护理水平。

【作者分别系湖南大学法学院副教授；湖南大学数据法治研究院研究人员。本文为湖南省社科基金青年项目“罕见病患者医疗保障法律制度研究”（19YBQ026）阶段性成果】

责编：周泽中

一审：周泽中

二审：尹虹

三审：王礼生

来源：湖南日报·新湖南客户端