新湖南记者 杨洁规

“我是成骨不全症患者，大家都叫我‘瓷娃娃’就好。”

4月29日，2025年湖南内外贸一体化融合发展博览会，肖波正带着自创的企业参展。身高只有一米一的肖波，乍一看，像一个十几岁的孩子，但他的实际年龄已有38岁。面对周围投来的好奇目光，肖波面带微笑，一遍一遍这样介绍自己。

从出生时患上这种概率仅为十万分之一的罕见病，38年来，肖波经历了百余次骨折。尽管如此，他吃得苦、霸得蛮，逐渐走出了困境。不仅收获了爱情，还创立了一家电商公司，年营业额突破千万元大关。

5月6日，是国际成骨不全症关注日。我们一起走进“瓷娃娃”肖波的世界，看他如何一步一步蜕变成“钢铁侠”，书写逆袭人生。

肖波接受采访画面。杨洁规摄

“骨折过上百次”

1987年，肖波出生在湖南株洲醴陵市孙家湾镇的一个农家。自幼，他的身体便比同龄孩童更为“脆弱”。轻轻一碰，就会喊疼；稍有不慎摔一跤，更是要哭上半天。

父母心急如焚，带他四处求医。辗转多家医院后，最终在长沙一家医院确诊为成骨不全症。医生的话，如同一记重锤，狠狠地砸在一家人的心上：“这孩子可能活不过成年。”

肖波卷起裤脚，向新湖南记者展示小腿上清晰可见的伤痕，“我能回忆起的骨折就有百余次。骨折后的疼痛让我动弹不得，现在我都不愿意回想那段时光。”回忆起往事，肖波眼神中仍有一丝黯淡。

最严重的一次，仅仅因为一次跌倒，他就遭遇了7处骨折，在床上整整躺了两个月，连脖子也只能轻微转动。

年少时的肖波。受访者供图

到了适学年龄，父母怀着忐忑的心情将他送入学校。幸运的是，肖波遇到了一群充满善意的同学。他们轮流背着肖波上学、放学，陪他一起学习、玩耍。在那些黑暗的日子里，同学们的陪伴就像一束光，照亮了他的童年。

然而，初中毕业后，看着家人和同学为自己付出的一切，肖波心里满是愧疚。他不愿再成为大家的负担，选择辍学，开始了长达8年闭门不出的生活。

在虚拟的游戏世界中，他试图逃避现实中的痛苦。父母多次劝说他外出学习一门手艺，他却总是沉默以对。看着日渐消沉的儿子，父母只能背着他默默地流泪，满心无奈。

开启逆袭之路

成年后的肖波，生活依旧充满了挑战。由于成骨不全症，他极易骨折。次数多了，骨骼错位、弯曲，双腿变得像弯弯的镰刀一样，细弱得让人揪心。

命运的转折，出现在2012年。

带着借来的3万元，肖波的父母带着他北上天津接受手术矫形。手术成功后，他竟能短暂地慢慢行走。尽管日常出行仍然离不开轮椅，但这一微小的改变，却如同一颗火种，点燃了他自立生活的希望，激发了他“好好活下去”的决心。

肖波接受腿部矫形手术画面。受访者供图

“了解到这个疾病能治，我就下定决心，一定要设法筹集治疗费用。”回到家中，肖波仿佛变了一个人，浑身充满了不屈的斗志。他开过手机维修店，也尝试摆地摊、做网店客服。

2015年，肖波敏锐捕捉到电商浪潮的先机，将醴陵瓷厂无人问津的尾货搬上网络商城。肖波擅长数据分析，抓住“生日”“情侣”“毕业季”等订单增长关键词，推出同类定制瓷杯，迅速获得流量和订单。2018年，他与朋友共同出资成立了一家公司，事业逐渐步入正轨。

肖波起早贪黑，练就了身兼数职、多线操作的本领。早上六七时起床，次日凌晨一两时才睡；冬天，他要忍受多次骨折引发的风湿骨痛，坐在电脑前一边与客户沟通，一边制作定制图案；累了躺在椅子上眯一会，醒来继续画图……

成交的第一笔大单，至今仍让肖波记忆犹新。为了完成6万个定制杯子的订单，他连续加班两周，平均每天仅休息三到四个小时、发送200封合作邮件、拨打上百通电话……当客户看到坐在轮椅上的肖波时，不禁惊叹："完全没想到是和残疾人在对接！"

只因自己淋过雨，所以想要帮别人撑伞。肖波说，自己和其他创业者没有不同，他在网店上没有透露创始人是一名残疾人。相反，肖波特意制作了面向残疾人的招聘启事，他还招聘了3名残障员工。

在经济条件允许之后，肖波开始逐步“改造”自己的身体。每次手术，都要先将骨头打断，用支架拉直，再植入钢针和钢板。8次这样的矫正手术，让他经历了常人难以想象的痛苦，也让他四分之三的骨骼实现了从“瓷器到陶器”的转变，体内至今还存有3根钢针和3块钢板，“每次手术周期至少需要大半年的时间，即便是服用止痛药也难以缓解痛苦。”

即便如此，肖波依然坚持不懈，一边接受治疗，一边努力发展事业。经过数年不懈努力，如今，肖波的公司年销售额已突破1000万元。

不为人生设限

互联网不仅为肖波的事业带来了转机，还为他带来了美好的爱情。

2015年，肖波在残疾伙伴交流群里结识了妻子郭赛。郭赛同样是一位残疾人，患有低磷性佝偻病，身高仅130厘米。

两人从线上的文字交流发展到了语音通话、视频聊天。相似的经历让他们彼此理解、相互扶持，爱情的种子渐渐萌芽。

然而，现实并非童话。郭赛的父母看着轮椅上的肖波，不禁摇头：“你自己都需要人照顾。”但肖波用行动给出了答案：他不仅为爱人提供了优渥的生活，更陪伴她完成了矫正手术，见证了她挺直脊梁的全过程。

肖波一家三口合影。受访者供图

2017年，肖波和郭赛步入婚姻的殿堂。2020年，经过预先的基因检测，确认无遗传风险后，他们迎来了一个健康的女儿。

女儿的到来改变了肖波的处世态度。他开始担心自己的身体问题可能给女儿带来心理负担，于是开始在各种场合分享自己的生活故事，分享前总会细心地整理衣服的褶皱，“我要让女儿看到父亲最坚挺的身影”。

除了培养好女儿，肖波还有一个更为远大的梦想：实现残障人士与健全人士的融合。他公司专门为残障人士提供了工作岗位，确保他们与健全员工享有同等的工作机会和薪酬，共同维护尊严。他还定期开展电商直播培训，屏幕背后的学习者包括截肢青年、聋人夫妇、渐冻症患者……

肖波从不为人生设限，去年，他还考到了C5驾照，此后常常自己开车，载着爱人和孩子兜风。他说：“如果命运给你世界上最烂的开局，请做自己最好的演员。”

作者：杨洁规

责编：杨洁规

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来源：新湖南客户端