脆骨症患者廖红的故事二三

  新湖南客户端   2025-04-15 17:11:37

新湖南客户端4月15日讯(通讯员 姜欣瑶 晋艺丹 贾睿琳 李明果)他身高不足八十厘米,却撑起了整个家;他奔波于湘乡和长沙之间,虽艰难,却坚韧。脆骨症患者廖红,用20年光阴,在社会的支持下、在政府的帮扶中、在个人自强不息的精神支撑下,谱写了从脆骨人到钢铁侠的传奇诗篇。

廖红一家人。

初生:脆骨人的无声呐喊

1989年4月,廖红出生在湖南湘潭市湘乡白龙村。他8个月大时,被确诊为脆骨症。脆骨症学名为成骨不全症,也被称作“瓷娃娃症”。患者易发骨折,是一种罕见的家族性骨疾病,目前暂无治愈方案。廖红的父亲是普通农民,母亲和大姐都是脆骨症患者,二姐结婚早,不能给家里太多帮助。

“一家人挤住在田间风雨飘摇的棚子里,一住就是好几个月。”廖红回忆着当年的艰苦,“政府部门各级领导得知我家情况,就帮我家申请优惠政策,享受低保,终于把房子建好,一家人满心欢喜地住进了新房。”

尽管如此,艰难的生活仍在继续。健康的父亲是家里唯一的生活支柱,廖红将父亲的不易都看在眼里。2005年,16岁的廖红说服父亲,带上工具,独自到镇上擦鞋来补贴家用。当时从家里去镇上的路正在修,路上坑坑洼洼全是泥巴。三四里的路程,健全人走只需十几分钟,而廖红需要挪着两根铁棍走两个多小时。廖红每天坚持四点出门,“早点去便能多擦上几双鞋子,也能多补贴些家用。”

麻绳专挑细处断,厄运专找苦命人。2013年的夏日,烈日炎炎,田间干旱,父亲在抽水途中失足跌入河中身亡,家里唯一的顶梁柱就此倒塌。二姐的丈夫承受不了家里的重担,离家出走再也没回来。从此,廖红全家的经济来源都断了。

漂泊:异乡的温暖与希望

“我是家里唯一的成年男丁,我得出去打拼。”深感责任重大,廖红带着擦鞋工具,独自去往省会长沙。

在人生地不熟的长沙,手里只有几十块钱的廖红选择在人流量大的烈士公园北门擦皮鞋,晚上睡在单车棚里的一个烂沙发上。起初,他收入寥寥无几,但他并不灰心。

半个多月后,一个下着小雨的夜晚,睡在车棚沙发上的廖红被来自岳阳的打工者杨望发现,两人的命运就此交叉。

“第二天早上,杨望兄弟走到我的擦鞋摊位前,一边跟我做生意,一边问我情况,知道我的情况后,他连忙说,让我跟他去住。”回忆起两人的初遇,廖红心生感激。

廖红(右)和一直帮助他的杨望(左)。

虽素不相识,这位好心人还是热心地邀请廖红与他同住,不收租金。杨望住在小区的六楼,对需要依靠拐杖行走的廖红来说,这是难以逾越的高度。“杨望兄弟说可以背我,我觉得他每天早出晚归很辛苦,这样不方便,我会增加他很多负担。”杨望于是腾出一楼的杂物间,让廖红居住。就这样,廖红结交了在长沙的第一个好友,也有了一个可以遮风挡雨的小屋。

廖红的生活有条不紊地步入暖春。每天早上六点,他准时提着擦鞋工具出摊。晨练的人们逐渐熟悉了这个特殊的摊主,开始有意关照起他的生意。同乡胥阿姨,风雨无阻地为他送早饭。每当顾客光顾,矮小的他就会立刻变得麻利起来,认真仔细地把鞋擦亮,赢得了顾客的满口称赞。“只要一提到我,公园附近的居民和商铺老板都赞不绝口。”廖红说,“他们都说我身患残疾,但是比很多正常人都要厉害,都对我竖起大拇指。”

廖红始终惦记着远在湘乡的家人。“我得想办法多赚点钱寄回去补贴家用。”后来一位开展残疾人就业培训的“老乡校长”收留了愿意学习的廖红,他开始在烈士公园附近的一个培训机构做起兼职,同时还在网上兼职淘宝客服。廖红的坚韧与热情感染着附近的人们。几个好心人见他行走不便,便凑钱给他买了一辆电动三轮车,他说,“好像有了属于自己的翅膀”。靠着三轮车,他开始帮人送货,也学着别人季节性摆摊。身兼数职,“虽然收入微薄,但每个月我还能挤出一些钱回家补贴家用。”廖红就这样经营着自己在长沙的日子。

2017年上半年,大雨频繁,老家房屋进水,廖红决定将母亲与姐姐接到长沙。好心人罗大哥主动为他找了一间十几平方米的房子,并为他垫付了一个季度的租金;烈士公园的柳阿姨帮他的侄子转学到长沙,馨心公益协会资助他侄子两年的学费;廖红的母亲摔伤,净土宗义工协会的成员帮他筹钱支付昂贵的手术费用。一家五口在长沙安家,日子拮据却温馨。

一点一滴的善举,滋润着廖红心中名为“感恩”的种子。廖红的坚强感染着社会,社会的帮助同样反哺着廖红。不再满足于只做受助者,廖红决定走上志愿者的道路,回馈社会,“哪怕是像我这样的残障人士,也能对别人有所激励。”廖红说。这位曾经被命运的枷锁困住、被生活的风暴摧残的脆骨症患者,陆续加入了长沙净土宗义工协会、馨心义工协会和开福区青年志愿者协会等多个志愿组织,将为数不多的休息时间投入志愿活动中。

归乡:土地上的奋斗与挫折

身在长沙,心向白龙。

城市里的生活喧嚣而迷茫,母亲年事已高,思乡心切。廖红矮小的身躯内孕育着伟大的梦想。听闻有残疾朋友创业成功,廖红的内心泛起涟漪:为什么不回乡试试?2022年,廖红背上行囊,带着家人重返家乡。

此时的廖红已经受到了许多媒体的报道和关注。2022年10月,得知廖红一家回乡居住后,湘乡市新时代文明实践中心组织志愿者进行走访慰问。志愿者们帮他清理了杂草丛生的庭院和积满灰尘的房屋。这个曾经破败的老屋焕发出了新的生机。

廖红承包了20亩地,种植有机蔬菜。对于廖红的选择,很多人并不看好。对于这个身高不足80厘米、依靠拐杖行走的人来说,农业种植无疑是一个巨大的挑战。他内心有忐忑、有不安,但更多的是希望。

参加培训、运送肥料种苗、播种、施肥、移栽,这个脊柱严重变形的男人每天要在田埂间跪行八小时,在廖红与二姐的努力下,20亩有机蔬菜基地在春风里舒展新绿,田地里的蔬菜长势喜人。2023年5月,蔬菜集中上市,销售压力剧增。本想运到长沙零售,但高昂的运费与人工成本让他望而却步;随后他计划与本地餐饮合作,但大棚蔬菜的竞争优势又让他铩羽而归。正当廖红一家为卖不出去的蔬菜一展莫愁时,当地政府与爱心人士伸出援手,四处联系,将廖红的蔬菜一车车送往乡镇敬老院、城区餐饮店、长沙蔬菜市场等地,蔬菜最终销售一空。

同时,在湘乡市月山镇政府支持下,“廖红工作室”成立了。廖红的大姐在工作室里学习编织假发,接单补贴家用。工作室在政府的帮助下,能够收到鱼钩制作等手工代加工活。但是廖红并不满足于小家安稳,他心系整个残障群体。他想让每一位残障人士都有自己的一技之长,都能凭借自己的本事谋得生路。工作室对其他残疾人敞开门扉,为他们提供培训。姐弟俩手把手教其他残疾人做手工艺品创收,把这间狭小的工作室变为残障人士温暖的港湾。

随着时间的推移,现实的困难接踵而至。

资金短缺、人力不足、气候不稳、销路不足,种菜的实践举步维艰,农业种植对于廖红一家来说终究过于困难。

政府阶段性的帮扶终究难抵市场规律,工作室规模小、技术简单、人力有限,很快也没有了订单,变成一间空壳。

坚守:平淡生活的缝隙光亮

现实的残酷击碎了廖红的回乡创业梦。此路不通,那就再换条路。来不及怨天尤人,生存的需求迫使他再次回到长沙。即便艰难,也要团聚,这次他选择把母亲、两个姐姐和侄儿都接到长沙,留在身边照顾。

生存的困境始终存在。从前廖红常去的摊位已经不允许再摆摊,他只能每天奔波,开着小车四处找寻摊位。这样一来,老顾客渐渐减少,加上季节更迭,“冬天天气冷了,摆摊就没什么客人了。这3年疫情让情况更加糟糕。”廖红无奈地叹息。三轮车的电瓶需要更换,他攥着口袋里零散的纸币,反复思量:难道只能这样漂泊下去?“要是能有个固定摊位就好了。”这个念头在他心里扎了根。

姐姐廖映红从前在烈士公园摆摊卖亲手钩织的手工艺品,如今也没了固定摊位。“现在我不想让她出去,不安全,她又坐着轮椅,不方便。但她自己想着在家里待也是待着,还不如出去看一看,还能补贴家用。”

廖红也尝试过自媒体,但是由于资金、人力与时间成本问题,最终与团队分道扬镳,只能继续眼下的生计。身边的好友曾劝他:“你得找条长远的路,种菜卖货终究不是办法。”他苦笑:“我何尝不想?可一没技术,二没门路,能抓住的只有手里这点力气。”话虽如此,他仍偷偷打听残疾人创业扶持政策。

一家五口原来蜗居在湖南博物院附近的一栋老旧居民楼中,虽然条件艰苦,但廖红一家对生活的热情始终没有熄灭。房后有一块废弃空地,廖红的大姐廖映红弄来几个废旧瓶子、箱子,在里面种植蔬菜;房间狭小但整洁,窗台上放着大姐种下的花,角落里摆放着她手工编织的花朵与鞋子;闲暇时刻,廖红会陪邻居的小孩玩乐,孩子们都很亲近廖红一家,“小孩子嘛,就喜欢逗逗他们,怀念一下自己的童年。”

廖红大姐和她自己做的手工。

廖红与帮助过他的人们始终保持着联系,逢年过节便主动发去祝福。滴水之恩应当涌泉相报,“虽然我能力有限,但是一定要做一些力所能及的事情来报答。”他总对旁人说:“政府给了低保,社会给了温暖,可人不能总等着被托举。我这身子像块脆骨头,但心里得是块钢。”

回响:“钢铁侠”的永恒坚守

20年过去了,廖红的故事仍在继续。史铁生曾说,“命定的局限尽可永在,不屈的意志却不可须臾或缺。”在长沙的街头巷尾日夜奔波,在困顿的生活里挣扎起伏,廖红一路走来,用钢铁般的意志于命运的涧底击节高歌,从“脆骨人”蜕变为“钢铁侠”。

组稿:罗霞

责编:梁原

一审:梁原

二审:李翔

三审:戴志杰

来源:新湖南客户端

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