为罕见病患者爱心助孕，最高可减免3万元

记者李琪通讯员张莹三湘都市报 2020-02-29 16:11:40

三湘都市报·新湖南客户端2月29日讯（记者李琪通讯员张莹）今天是每四年一次的2月29日，因其特殊被定为了“国际罕见病日”，旨在唤起全社会的关注和重视。

目前，世界范围内大概有超过7000种罕见病，往往是慢性、严重的，通常危及生命。中国患病人数目前约有2000万。

80%以上的罕见病由遗传缺陷引起，其中仅5%能够有效治疗改善。但到目前为止，几乎没有一种罕见病可以被治愈。因此，预防出生缺陷是阻断罕见病最有效的方式。而试管婴儿技术PGT（胚胎植入前检测），是医学技术帮助罕见病人群摆脱家族遗传的“福音”。

为了让更多罕见病患者生下健康的孩子，29日，蔻德罕见病中心（湖南）联合中信湘雅爱心助孕扶贫基金会开展“无罕之路”爱心助孕项目，为贫困且有生育需求的罕见病家庭提供PGT（胚胎植入前检测）技术，“剔除”携带致病基因的胚胎，选择健康胚胎植入母亲体内，从根源上杜绝罕见病在家族中发生。

资助范围

以下条件需同时符合：

①夫妇双方至少一人确诊为遗传罕见病患者，或夫妇双方生育遗传罕见病患儿；

②夫妇双方有采取胚胎植入前遗传学检测技术（PGT）进行试管婴儿技术助孕的自主意愿和需求；

③自本公告发布之日起（2020年2月29日），选择在中信湘雅生殖与遗传专科医院就诊，以及在该院未签约进入“胚胎植入前遗传学检测（PGT）”助孕治疗周期的夫妇。

④患者家庭较贫困，要求年收入不高于10万元。

申请流程

1.填表申请

登录罕见病信息网www.raredisease.cn或中信湘雅生殖与遗传专科医院网站爱心助孕板块aixin.，下载并填写“无罕之路”爱心助孕项目申请表。

2.提交材料

向蔻德罕见病中心（湖南）提交以下材料的电子版/复印件：知情同意书、基本情况登记表、罕见病患者医疗信息登记表、贫困证明、家庭故事（非必需）。

3.医学评估

初筛符合条件者将于中信湘雅生殖与遗传专科医院进行医学评估（费用自理）。

4.通过审核

提交医学评估结果至中信湘雅爱心助孕扶贫基金会，如通过审核，将收到资助正式通知。

5.获得资助

受助夫妇完成单基因病PGT助孕周期后，将得到一个周期治疗费用40%的资助，最高额度3万元。

特别说明

1.医学评估包括：一次遗传门诊（免费）、家系复查（免费）；夫妻双方生育力评估及其他检查（自费）。

2.本项目一个助孕周期的治疗费是指：单基因PGT预实验费用+签约进入PGT助孕周期后，一个促排卵移植周期内实际发生的费用。

3.2020年度内长期接收申请，于3月、6月、9月、12月分批集中审核。2020年上半年首批资助50个名额。

4.蔻德罕见病中心（湖南）地址：长沙市湘雅路110号中南大学湘雅医学院湘雅老校区科研楼311室

电话：0731-82355313 / 15802673775

邮箱：hunan-cord@cord.org.cn。

什么是PGT？

植入前遗传学检测（PGT）：通俗讲，就是针对生育遗传病患儿高风险的家庭，在试管婴儿基础上，先对胚胎进行遗传学检测，排除有遗传性疾病的胚胎，挑选遗传正常的胚胎放入妈妈子宫内进行妊娠，阻断遗传病在家族中的传递。

这样做，可有效降低女性流产（包括胎停）、被动引产、生育遗传病后代等不良妊娠结局的发生，是一种积极的孕前优生方案。

作者：记者李琪通讯员张莹

责编：陈舒仪

来源：三湘都市报

版权作品，未经授权严禁转载。湖湘情怀，党媒立场，登录华声在线官网www.voc.com.cn或“新湖南”客户端，领先一步获取权威资讯。转载须注明来源、原标题、著作者名，不得变更核心内容。

我要问