2025世界地贫日儿童关爱行动月启动重型地中海贫血患儿在深圳看到治愈希望

深圳特区报 2026-05-08 11:13:32

年轻的傣族爸爸岩应这个月就将离开深圳，回到老家云南西双版纳。去年6月份，他带着患有重型地中海贫血的儿子来到深圳求医，6个月前，13岁的儿子在深圳市儿童医院完成了手术，此后身体状况一天比一天好。他的求医之路还得到了深圳市崇上慈善基金会等慈善团体的经费资助，这一次在深圳的经历成了他人生中最棒的记忆。

岩应是深圳一个十分特殊的群体中的一员，根据相关机构的初步调查数据，这个群体大约有200多户重型地贫儿家庭，他们绝大多数来自外省，长期租住深圳龙华区民治街道横岭片区，他们有一个共同的目的，就是来到深圳儿童医院治疗身患地中海贫血的孩子。在孩子接受造血干细胞移植手术后，需要接受大概8-12个月的抗排异治疗，每月定期去医院复查身体指标，及时接受术后治疗。

2025年5月8日，正值第32个“世界地贫日”，由深圳市儿童医院联合深圳市崇上慈善基金会、北京同心圆慈善基金会、华大基因等多家单位共同发起的“绘生命色彩，筑健康未来”儿童关爱行动月在深圳市儿童医院正式启动。

活动现场，孩子们展示了精彩的才艺。展区内，一幅幅色彩明快的画作勾勒出孩子们内心的缤纷世界。社会各界代表为小创作者们颁奖。当天还开办了地贫防控讲座，开放医疗救助申请通道，并举行了义卖活动。当日义卖所得将专项用于延续艺术疗愈课程及医疗援助。

地中海贫血症是一种遗传性血液疾病，患儿需长期接受输血和排铁治疗，生活多局限于“医院-家庭”两点一线，许多患儿面临社交难题与心理困扰。

据深圳市崇上慈善基金会相关负责人表示，为打破困境，2023年8月，“横岭小水滴儿童关爱空间”应运而生。该公益空间集学习辅导、艺术培养与心理疏导于一体，累计开展绘画、音乐、手工等课程380节，服务地贫患儿及家庭超6000人次。艺术创作成为孩子们释放情绪、表达自我的窗口，更在互动中建立友谊，感受集体温暖。

目前深圳已成了中国儿童造血干细胞移植的高地，深圳市儿童医院血液肿瘤科是中国最大的儿童造血干细胞移植中心。深圳的高科技企业与医院有着成熟的合作机制。华大基因相关负责人表示，企业与医院联手合作，丰富了诊断数据库，为地贫患者的准确诊断提供了更好的数据和样本支持。同时通过组织配型，显著减少排异反应，提高移植成功率。

深圳市儿童医院血液肿瘤科刘四喜主任介绍，自2012年1月至2024年12月，深圳市儿童医院移植团队共完成各类地贫移植1222例，其中单倍体移植850例，总体生存率逾98%，处于世界领先水平。

社会各界代表为小创作者们颁奖

责编：张子仪

一审：邓晶琎

二审：刘文韬

三审：贺佳

来源：深圳特区报

我要问