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唐小婷 郑孝莲 石门县融媒体中心 2022-01-19 17:12:55
1月12日，常德石门县一名7岁的脊髓性肌萎缩症患儿在长沙湘雅医院接受诺西那生钠注射液治疗，成为新年“天价救命药”纳入医保目录后享受此项医保政策的常德市第一个受益者。
据了解，2022年1月1日，新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式启用，全球首个用于治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保，价格从每针近70万元下降到3万多元。2014年出生的小萱萱，4个月时发现双腿无力，1岁左右还不能翻身及站立，慢慢长大症状越来越明显，全身力气都开始下降，到3岁以后就开始变形萎缩，经诊断被确诊为“脊髓性肌萎缩症”患者。
△被确诊后乐观的小萱萱一直保守治疗
患儿妈妈 向女士
每一个爸爸妈妈都是一样的，都希望自己的孩子健健康康。但是我们的孩子现在生了这种病，也没办法，只能够尽我们最大的努力去照顾她。
脊髓性肌萎缩症是一种罕见严重的致残致死性神经肌肉疾病，2019年，全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液正式进入中国市场，但每针近70万元的价格，让大部分患者家属望而却步。
△小萱萱治疗期间购置的价值3万多的吸痰器
患儿妈妈 向女士
这个药以前没纳入医保的时候，70万一针，那是想都不敢想，根本就不敢想。
根据临床治疗需要，诺西那生钠注射液首年需注射6针，此后每年注射3针。2021年12月3日，经过国家医保局与药品生产企业的8轮谈判，2022年1月1日诺西那生钠注射液被纳入新版国家医保目录，价格从“天价”降至每支3.3万元，这为小萱萱一家带来了希望。
△注入诺西那生钠后的小萱萱
△看！聪明的小萱萱
患儿妈妈 向女士
当时我们真的是蛮激动，那一天我们群里面好多家长都是喜极而泣，可以说是喜极而泣，这个药真的就是一个救命药。我们对她最大的愿望就是能够自食其力，对她的生活有一个质的提高，这是我们最大的愿望。因为有这个药了，打这个针，我们这个愿望就有可能会实现。
石门县医疗保障事务中心门诊慢病服务室负责人 喻华丽
诺西那生钠注射液降价进入医保目录后，经医保报销，患者自费负担从一支70万降到1.3万左右，切实大幅减轻了患者家庭的经济负担。我们将严格落实国家医保政策，保障好每一名参保人员的医保待遇，也希望社会各界更多的关心关注像小萱萱一样的罕见病群体。祝小萱萱早日康复。目前，全县已确定县人民医院、中医医院两家医院为双通道定点医院，有双通道定点药店两家，双通道责任医师共28名。接下来我们的工作是积极督导定点医院和药店配齐双通道药物，让老百姓尽量在家门口就能使用双通道药物，并进行一站式报销。（唐小婷 郑孝莲）
责编：周媛晖
来源：石门县融媒体中心
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