新湖南客户端记者 秦慧英

[建议代表]省人大代表、药圣堂(湖南)制药有限公司董事长刘朝晖

[建议缘起]：

他们看上去与常人无异，却时刻有生命之忧;氧气对他们来说，是奢侈品，一场小感冒，也许会成致命伤。他们只要吃药就可维持生命，却在高昂的药物面前，黯然伤神。

也许几年之后，就会有根治的药物和方法，但很多人，却没有资本让他们维持等待。

他们，是肺动脉高压的罕见病患者，俗称“蓝嘴唇”。

省人大代表刘朝晖、中南大学湘雅二医院心内亚专科—检查科主任李江教授等，一起为他们呼吁：希望将这一群体的药物纳入医保，给他们的生命多一些时间、多一点等待、多一份希望。

[背后故事]

“蓝嘴唇”的顽强生活

究竟什么是“蓝嘴唇”?1月28日上午，记者采访了肺动脉高压患者苏寒梅。

在此之前，她是益阳灰山港镇中学的一名老师，生活很快乐。2010年底，一场感冒后，她忽然感觉身体越来越不好，呼吸困难，最后走路都走不稳。2011年一整年在各大小医院奔波，查不出原因，开不了药方。直到2012年2月，在湘雅余再新教授处确诊为“肺动脉高压”。

“这种病现在还只有国外进口药物，我现在吃的是万他维、他达拉非，每个月7、8000元，加上其余检查费、住院费等，一年最少10来万。”苏寒梅说，有些病情严重的，每个月仅药费就得两万。

她组建了湖南“蓝嘴唇”QQ、微信病友群，目前群友150多人。“时常会听到群友走了的消息，大多都是因为没钱了、停药的原因。”这让苏寒梅很难受。1974年出生的她，是群里年纪最大的。据统计，肺动脉高压患者的年龄75%集中在20岁—40岁。这个年纪，或者青春年少，或者是家里的顶梁柱。

不过，因为一直坚持吃药，苏寒梅也是维持得最好的，生活都能自理。只是，由于肝功能受损，她的药物将会更贵，她自己都不知道，一年十多万，还能坚持多久。

她曾试图回去上班，但两节课的间歇只有十分钟，从一个教室，走到另一个教室，对一个呼吸困难的肺动脉高压患者来说，太短。

“蓝嘴唇”最大的症状就是肺部供血供氧不足，导致长期缺氧，嘴巴发紫。她说，病友们大多不愿意公开自己的病情，因为一旦公开，就会失去工作，更没钱去吃药了。

不久前，24岁的病友毛小姐，在断药一个月后离开了人世。她曾经是长沙某医院的护士，独生女，年轻、漂亮、乐观。“家里实在没钱了，停药一个月，回老家后一次发病，没有抢救过来……”

[建议解读]

药物纳入医保，是他们最大的希望

“肺动脉高压是一种隐性而致命的心血管临床综合症。针对该病目前已有靶向药物治疗，且治疗后能明显改善患者病情。”中南大学湘雅二医院心内亚专科—检查科主任说，可惜靶向药物十分昂贵，许多患者无法承担治疗费用，不得不放弃治疗，导致生活质量明显下降和过早去世。

“去年我一直在关注这一个群体，走访了很多权威医生、专家和患者，这个群体的现状让我很难过，所以今年我的两会建议，就是为了他们鼓与呼。”刘朝晖说，她希望能让更多的人关注到这一个群体，并建议政府将治疗肺动脉高压药物纳入大病保险特殊用药报销目录，让患者得到基本治疗，享受到改革开放所带来的“红利”，延续患者的生命。

李江介绍，肺动脉高压患者未经治疗2年的生存率仅为39%，5年生存率只有21%。在过去的10年中，随着针对肺动脉高压的靶向药物问世，患者经正规服药治疗后，情况得到明显改善，1年和3年生存率分别提升到了92.1%和75.1%。

刘朝晖说，药费高昂且全部需要自费，成为肺动脉高压患者的一道大门槛。

由于属慢性病，需要长期治疗服药，费用还会逐年不断增加，突然停药会有生命危险。“大部分病人需要服用两种以上药物，费用少的在七八千，多的在几万，这对于普通工薪阶层和农民来说，都是难以承受的。”

“目前，国外部分国家的肺动脉高压药物由国家免费提供。在我国，已有沈阳、青岛和深圳三个城市对某些品种的肺动脉高压药物实行医保报销。湖南是否也能尽快将其纳入医保呢?”刘朝晖的建议，也让苏寒梅和病友们多了许多期盼。

“教授对病友们说，目前虽无根治药物，但根据当前研发趋势，根治药物极有可能在5-10年内研发出来。”苏寒梅说，医生都鼓励大家要积极面对，积极治疗。“只是，不知道有多少人足够幸运、足够条件能坚持到那一天。”苏寒梅轻轻补充了一句。

作者：秦慧英

责编：曾楚禹

来源：新湖南客户端